Este año, más de 7 millones de estadounidenses de 65 años o más padecen la enfermedad de Alzheimer, una cifra que se prevé que aumente hasta alcanzar casi los 13 millones en 2050, a medida que la población envejece. Si estás tratando de averiguar cuándo es conveniente recurrir a los cuidados paliativos para un ser querido con demencia, la respuesta rara vez se presenta como un momento concreto.
En la mayoría de las enfermedades graves, hay un acontecimiento que hace que el siguiente paso resulte obvio: una prueba de imagen, un diagnóstico, una llamada de un especialista. La demencia se desarrolla de forma diferente. Puede progresar a lo largo de una década o más, y las familias suelen ser las últimas en darse cuenta de cuánto ha cambiado la situación, ya que se han ido adaptando a ella día a día. Por eso, «¿cuándo es el momento?» es una de las preguntas más difíciles a las que se enfrentan los cuidadores de personas con demencia.
Lo que buscan los equipos de cuidados paliativos es, más bien, un patrón, no un hecho aislado.
Los síntomas a los que prestan atención los equipos de atención médica
Lo que están evaluando | Aspecto habitual |
|---|---|
Función diaria | Necesita ayuda completa para vestirse, bañarse y desplazarse, no solo ayuda ocasional o recordatorios |
Comunicación | El habla se limita a unas pocas palabras o ha desaparecido por completo |
Alimentación y deglución | Atragantamientos frecuentes, dificultad para tragar o pérdida de peso continuada a pesar de los esfuerzos por animarle a comer |
Infecciones | Infecciones urinarias recurrentes, neumonía o lesiones cutáneas derivadas de una movilidad limitada |
Tendencia general en materia de salud | Visitas más frecuentes al hospital o al servicio de urgencias en los últimos meses |
Ningún factor por sí solo indica que haya llegado el momento. Es la combinación de factores y la tendencia que siguen los síntomas lo que un médico o el equipo de cuidados paliativos evalúa en su conjunto, normalmente comparándolo con las directrices de Medicare específicas para los cuidados paliativos en casos de demencia. Por eso, la conversación suele comenzar con el médico de atención primaria o el neurólogo de tu ser querido, que puede analizar el cuadro clínico completo junto con el equipo de Carolina Caring.
Por qué las familias esperan más tiempo del necesario
Según la Asociación de Alzheimer, casi 13 millones de estadounidenses prestan actualmente cuidados no remunerados a un familiar con Alzheimer u otra demencia. La mayoría de las familias no pasan por alto los síntomas. Lo que ocurre es que dudan de sí mismas. Si llevas años siendo la persona que se encarga de todo para tu ser querido, dar un paso atrás y decir «esto va más allá de lo que podemos gestionar en casa sin más apoyo» puede parecer como rendirse.
No es así. Los cuidados paliativos para la demencia no consisten en dejar de prestar cuidados. Se trata de cambiar el enfoque en torno al cual se articula esa atención. Una vez que el objetivo pasa de gestionar el deterioro a proteger el bienestar y la dignidad, se abren muchas posibilidades que antes no existían: visitas periódicas de enfermería para controlar los síntomas antes de que se conviertan en crisis, ayuda práctica con las exigencias físicas del cuidado, un capellán o un trabajador social para los aspectos que no tienen nada que ver con la medicina, y alguien a quien llamar a las 2 de la madrugada en lugar de tener que acudir de nuevo a urgencias.
Cómo es la atención de cuidados paliativos cuando se padece demencia
Dado que la demencia avanza lentamente, los cuidados paliativos para esta enfermedad no suelen ajustarse a la imagen de los «últimos días» que la mayoría de las familias tienen en mente. Los datos nacionales lo confirman.
Diagnóstico | Duración media de la estancia en un centro de cuidados paliativos |
|---|---|
Cáncer | 52 días |
Enfermedad cardíaca o circulatoria | 106 días |
Trastornos neurológicos (incluidos el Alzheimer y la demencia) | 159 días |
Todos los pacientes de cuidados paliativos, media | 95,3 días |
Todos los pacientes de cuidados paliativos, mediana | 18 días |
Fuente: NHPCO/Alianza Nacional para la Atención Domiciliaria, informe «Datos y cifras de 2024» (datos del año civil 2022)
Esa diferencia entre la media nacional (95,3 días) y la mediana (18 días) lo dice todo: la mayoría de los pacientes de cuidados paliativos a nivel nacional son derivados muy tarde, a veces en sus últimas semanas de vida. Los pacientes con demencia tienden a romper ese patrón. Con una media de 159 días, un diagnóstico neurológico da lugar a las estancias más prolongadas en cuidados paliativos de entre todas las principales categorías diagnósticas, casi tres veces la mediana nacional. El Alzheimer y los trastornos neurológicos relacionados constituyen también la categoría más numerosa de ingresos en cuidados paliativos a nivel nacional, representando aproximadamente uno de cada cuatro.
La conclusión para las familias que se plantean esta decisión es que los cuidados paliativos para la demencia rara vez suponen un capítulo breve y definitivo. A menudo se trata de meses de apoyo constante y cercano, y precisamente por eso merece la pena plantearse seriamente comenzar a recibir ese apoyo cuanto antes, en lugar de posponerlo hasta que ya no quede otra opción.
Cómo es el proceso de solicitud
Es una charla, no un compromiso. El equipo de Carolina Caring puede evaluar en qué situación se encuentra tu ser querido según los criterios de elegibilidad de Medicare para la demencia y explicarte con claridad si ya ha llegado el momento, si está cerca o si aún queda un tiempo.
Si eres tú quien se encarga actualmente del cuidado de uno de tus padres o de tu pareja y llevas meses dándole vueltas a esta pregunta sin atreverte a plantearla en voz alta, esa vacilación es totalmente normal. Preguntar no significa que estés listo para tomar una decisión. Significa que estás preparado para recibir una respuesta sincera y que no tienes por qué resolver esto tú solo.
Llama a Carolina Caring al 828.466.0466 o ponte en contacto con nosotros para hablar con alguien que te ayude a entender cuáles son los siguientes pasos.
