Khi nào là thời điểm thích hợp để bắt đầu chăm sóc cuối đời đối với bệnh nhân được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ?

Năm nay, có hơn 7 triệu người Mỹ từ 65 tuổi trở lên đang sống chung với bệnh Alzheimer; con số này dự kiến sẽ tăng lên gần 13 triệu vào năm 2050 do dân số ngày càng già hóa. Nếu bạn đang băn khoăn không biết khi nào thì việc chuyển sang chăm sóc cuối đời là phù hợp cho người thân mắc chứng sa sút trí tuệ, câu trả lời hiếm khi xuất hiện dưới dạng một thời điểm cụ thể nào đó.

Với hầu hết các bệnh nghiêm trọng, luôn có một sự kiện nào đó khiến bước tiếp theo trở nên rõ ràng: một lần chụp ảnh, một chẩn đoán, một cuộc gọi từ bác sĩ chuyên khoa. Bệnh sa sút trí tuệ lại diễn biến theo một cách khác. Bệnh có thể tiến triển trong vòng một thập kỷ hoặc hơn, và gia đình thường là những người cuối cùng nhận ra mọi thứ đã thay đổi nhiều đến mức nào, bởi họ đã dần thích nghi với tình trạng đó từng ngày. Đó là lý do tại sao “khi nào là thời điểm thích hợp” lại là một trong những câu hỏi khó khăn nhất mà những người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ phải đối mặt.

Thay vào đó, các đội chăm sóc cuối đời chú trọng đến một xu hướng, chứ không phải một sự kiện riêng lẻ.

Các dấu hiệu mà các đội chăm sóc cần theo dõi

Không có bất kỳ dấu hiệu đơn lẻ nào tự nó có nghĩa là đã đến lúc. Chính sự kết hợp giữa các yếu tố và xu hướng diễn biến của tình hình mới là điều mà bác sĩ hoặc đội ngũ chăm sóc cuối đời sẽ xem xét tổng thể, thường dựa trên các hướng dẫn chăm sóc cuối đời dành riêng cho bệnh sa sút trí tuệ của Medicare. Đây cũng chính là lý do tại sao cuộc trò chuyện thường bắt đầu với bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ thần kinh của người thân quý vị, những người có thể đánh giá toàn diện tình trạng sức khỏe cùng với đội ngũ của Carolina Caring.

Tại sao các gia đình lại chờ đợi lâu hơn mức cần thiết?

Theo Hiệp hội Alzheimer, hiện có gần 13 triệu người Mỹ đang chăm sóc không nhận thù lao cho một thành viên trong gia đình mắc bệnh Alzheimer hoặc các dạng sa sút trí tuệ khác. Hầu hết các gia đình đều nhận ra những dấu hiệu này. Tuy nhiên, họ lại tự nghi ngờ chính mình. Nếu bạn đã dành nhiều năm để trở thành người lo liệu mọi việc cho người thân, việc lùi lại một bước và thừa nhận rằng “điều này đã vượt quá khả năng chăm sóc tại nhà của chúng ta nếu không có sự hỗ trợ thêm” có thể khiến bạn cảm thấy như đang từ bỏ.

Không phải vậy. Chăm sóc cuối đời cho người mắc chứng sa sút trí tuệ không có nghĩa là ngừng chăm sóc. Mà là thay đổi trọng tâm của việc chăm sóc đó. Một khi mục tiêu chuyển từ việc kiểm soát sự suy giảm sang việc bảo vệ sự thoải mái và phẩm giá, nhiều điều trước đây không thể thực hiện được nay trở nên khả thi: các chuyến thăm khám định kỳ của điều dưỡng để kiểm soát các triệu chứng trước khi chúng trở thành các tình huống khẩn cấp, sự hỗ trợ trực tiếp trong các công việc chăm sóc đòi hỏi sức lực thể chất, sự hỗ trợ của linh mục hoặc nhân viên xã hội cho những khía cạnh không liên quan đến y tế, và có người để liên hệ lúc 2 giờ sáng thay vì phải đối mặt với một chuyến đi cấp cứu khác.

Hỗ trợ chăm sóc cuối đời đối với người được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ diễn ra như thế nào

Do bệnh sa sút trí tuệ tiến triển chậm, nên việc chăm sóc giảm nhẹ dành cho bệnh nhân mắc bệnh này thường không giống với hình ảnh về “những ngày cuối đời” mà hầu hết các gia đình thường nghĩ đến. Dữ liệu quốc gia cũng chứng thực điều này.

Nguồn: NHPCO/Liên minh Quốc gia về Chăm sóc tại nhà, Báo cáo “Sự kiện và Số liệu” năm 2024 (dữ liệu năm tài chính 2022)

Khoảng cách giữa mức trung bình toàn quốc (95,3 ngày) và giá trị trung vị (18 ngày) đã nói lên điều đó: phần lớn bệnh nhân chăm sóc cuối đời trên toàn quốc được chuyển đến rất muộn, đôi khi chỉ trong vài tuần cuối cùng của cuộc đời. Bệnh nhân mắc chứng sa sút trí tuệ thường phá vỡ mô hình này. Với thời gian trung bình là 159 ngày, chẩn đoán về thần kinh dẫn đến thời gian lưu trú tại cơ sở chăm sóc cuối đời dài nhất so với bất kỳ nhóm chẩn đoán chính nào khác, gấp gần ba lần giá trị trung vị toàn quốc. Bệnh Alzheimer và các rối loạn thần kinh liên quan cũng là nhóm lớn nhất về số lượng bệnh nhân nhập viện tại cơ sở chăm sóc cuối đời trên toàn quốc, chiếm khoảng một phần tư tổng số.

Bài học rút ra cho các gia đình đang cân nhắc quyết định này: dịch vụ chăm sóc cuối đời dành cho người mắc chứng sa sút trí tuệ hiếm khi chỉ là một giai đoạn ngắn ngủi và là chương cuối cùng. Đó thường là những tháng ngày được hỗ trợ liên tục và tận tình, và chính vì lý do đó, việc bắt đầu hỗ trợ càng sớm càng tốt là điều đáng được cân nhắc thực sự, chứ không phải là việc nên trì hoãn cho đến khi không còn sự lựa chọn nào khác.

Hành động hỏi trông như thế nào

Đây chỉ là một cuộc trò chuyện, không phải là một cam kết. Đội ngũ của Carolina Caring có thể đánh giá tình trạng hiện tại của người thân quý vị so với các tiêu chí đủ điều kiện tham gia chương trình Medicare dành cho người mắc chứng sa sút trí tuệ, và giải thích rõ ràng cho quý vị biết liệu đã đến lúc, sắp đến lúc hay vẫn còn một khoảng thời gian nữa.

Nếu hiện tại bạn là người đang lo liệu việc chăm sóc cha mẹ hoặc vợ/chồng và đã trăn trở về câu hỏi này suốt nhiều tháng qua mà chưa dám nói ra, thì sự do dự đó là hoàn toàn bình thường. Việc đặt câu hỏi không có nghĩa là bạn đã sẵn sàng đưa ra quyết định. Điều đó có nghĩa là bạn đã sẵn sàng nhận được một câu trả lời thẳng thắn, và bạn không cần phải tự mình giải quyết vấn đề này một mình.

Hãy gọi cho Carolina Caring theo số 828.466.0466 hoặc liên hệ với chúng tôi để được tư vấn về các bước tiếp theo.