Hầu hết các gia đình đều chần chừ quá lâu trước khi hỏi về chăm sóc giảm nhẹ, và điều này thường xuất phát từ một sự hiểu lầm. Nhiều người nghe từ “giảm nhẹ” và cho rằng nó có nghĩa giống như “chăm sóc cuối đời”, hoặc rằng việc đề cập đến nó đồng nghĩa với việc từ bỏ điều trị. Cả hai điều này đều không đúng. Chăm sóc giảm nhẹ có thể bắt đầu ngay trong tuần chẩn đoán, được thực hiện song song với hóa trị, lọc máu hoặc điều trị tim mạch, và mục đích duy nhất của nó là giúp bệnh nhân dễ dàng đối phó hơn với căn bệnh nghiêm trọng. Biết khi nào nên yêu cầu dịch vụ này và những gì sẽ xảy ra sau đó có thể tạo ra sự khác biệt thực sự trong việc giúp bạn cảm thấy những tháng sắp tới dễ chịu hơn.
Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời không phải là một
Chăm sóc cuối đời dành riêng cho những bệnh nhân có tiên lượng sống không quá sáu tháng và đã ngừng điều trị nhằm mục đích chữa khỏi bệnh. Đây là một dịch vụ quan trọng và đầy lòng trắc ẩn, nhưng chỉ là một phần của bức tranh tổng thể. Y học giảm nhẹ hoạt động theo cách khác. Nó có thể được áp dụng bất cứ lúc nào sau khi có chẩn đoán nghiêm trọng và có thể diễn ra song song với các phương pháp điều trị nhằm chữa khỏi hoặc kiểm soát bệnh. Một bệnh nhân có thể đang tích cực chống chọi với ung thư bằng hóa trị liệu và vẫn có một đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ hỗ trợ điều trị cơn đau, buồn nôn và mệt mỏi ở phía sau. Việc chuyển bệnh nhân sang chăm sóc giảm nhẹ không phải là dấu hiệu cho thấy bác sĩ đã cạn kiệt các phương án điều trị. Đó là một lớp hỗ trợ bổ sung được đưa vào đặc biệt vì vẫn còn những phương án đáng để theo đuổi một cách thoải mái.
Các dấu hiệu chung cần chú ý
Hiếm khi có một khoảnh khắc đột ngột nào đó khiến nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ trở nên rõ ràng. Thường thì đó là sự tích tụ dần dần của những vấn đề nhỏ nhặt nhưng khó khăn. Một số dấu hiệu rõ ràng nhất bao gồm việc thường xuyên phải nhập viện hoặc đến phòng cấp cứu do cùng một bệnh lý tiềm ẩn, cơn đau hoặc khó thở không đáp ứng tốt với phương pháp điều trị hiện tại, sự suy giảm rõ rệt trong khả năng thực hiện các công việc hàng ngày như tắm rửa, nấu ăn hoặc đi khám bệnh, danh sách thuốc và danh sách bác sĩ chuyên khoa trở nên khó theo dõi, và người chăm sóc chính cảm thấy kiệt sức, quá tải hoặc không chắc chắn về cách lên kế hoạch cho những bước tiếp theo. Một dấu hiệu riêng lẻ có thể không có ý nghĩa gì nhiều. Tuy nhiên, nếu xuất hiện nhiều dấu hiệu, đặc biệt là trong vòng vài tháng, thì thường có nghĩa là cần phải có một cuộc trò chuyện.
Điều này thể hiện như thế nào đối với các tình trạng cụ thể
Chăm sóc giảm nhẹ không phải là một phương pháp “một kích cỡ phù hợp với tất cả”, và các dấu hiệu cần chú ý thường phụ thuộc vào chính căn bệnh đó.
Suy tim và các bệnh lý tim mạch. Khó thở, sưng phù ở chân hoặc bàn chân, và mệt mỏi kéo dài là những dấu hiệu phổ biến cho thấy phương pháp chăm sóc giảm nhẹ tập trung vào tim mạch có thể giúp ích. Chương trình Chăm sóc Tim mạch Nâng cao của Carolina Caring kết hợp điều trị y tế hiện tại với việc kiểm soát triệu chứng, nhằm giúp bệnh nhân bị suy tim giai đoạn nặng duy trì được mức độ hoạt động và sự thoải mái cao nhất có thể.
Bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD) và các bệnh lý phổi khác. Khi bệnh COPD tiến triển, khó thở và mệt mỏi bắt đầu hạn chế cuộc sống hàng ngày ở mức độ vượt quá khả năng điều trị của thuốc hít và các phương pháp điều trị tiêu chuẩn. Phương pháp chăm sóc giảm nhẹ bổ sung việc kiểm soát triệu chứng, tập trung cụ thể vào việc cải thiện sự thoải mái khi thở và khả năng hoạt động, giúp bệnh nhân có thể tiếp tục làm được nhiều hơn những điều quan trọng đối với họ.
Ung thư. Chăm sóc giảm nhẹ trong quá trình điều trị ung thư có thể bắt đầu ngay từ khi chẩn đoán, chứ không chỉ khi phương pháp điều trị không còn hiệu quả. Điều này đặc biệt hữu ích trong việc kiểm soát cơn đau, buồn nôn và những tác động tâm lý do quá trình điều trị gây ra. Bệnh nhân ung thư có nguy cơ mắc trầm cảm cao hơn đáng kể so với dân số nói chung, và đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ có thể giúp giải quyết vấn đề này song song với việc điều trị các triệu chứng thể chất.
Bệnh thận. Mệt mỏi, sưng phù, chán ăn và những ảnh hưởng về thể chất do việc điều trị một bệnh mãn tính như bệnh thận giai đoạn cuối đều là những khía cạnh mà sự hỗ trợ chăm sóc giảm nhẹ có thể giúp giảm bớt gánh nặng trong cuộc sống hàng ngày, bất kể liệu lọc máu hay ghép thận có còn nằm trong kế hoạch điều trị hay không.
Chứng sa sút trí tuệ. Vì chứng sa sút trí tuệ là một bệnh tiến triển, nên giai đoạn đầu tiên thực sự là thời điểm lý tưởng để bắt đầu nhận hỗ trợ chăm sóc giảm nhẹ. Bắt đầu sớm sẽ giúp gia đình có thời gian lên kế hoạch cho những gì sắp xảy ra trước khi việc chăm sóc trở nên quá tải, đồng thời mở ra cơ hội tiếp cận các dịch vụ như Mô hình GUIDE về chăm sóc người mắc chứng sa sút trí tuệ, cung cấp các cuộc thăm khám định kỳ và hỗ trợ y tế 24/7.
Các bệnh lý nghiêm trọng khác. Y học giảm nhẹ cũng có thể hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh xơ cứng teo cơ (ALS), bệnh Parkinson, bệnh đa xơ cứng, bệnh gan, phục hồi sau đột quỵ và các bệnh lý thần kinh hoặc mãn tính khác. Nếu một bệnh lý đang ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống, đó thường là lý do đủ để xem xét liệu chăm sóc giảm nhẹ có thể giúp ích hay không, bất kể chẩn đoán cụ thể là gì.
Những dấu hiệu cần chú ý khi làm người chăm sóc
Chăm sóc giảm nhẹ không chỉ dành cho người bệnh. Nó còn dành cho những người đang chăm sóc họ. Nếu bạn là người lo liệu các cuộc hẹn, thuốc men và nhu cầu hàng ngày cho người thân, hãy chú ý đến những dấu hiệu cảnh báo ở chính bản thân mình: cảm thấy quá tải đến mức không thể theo kịp, cảm giác lo sợ ngày càng tăng mỗi khi xuất hiện triệu chứng mới hoặc phải đến bệnh viện, mất ngủ, hoặc nhận ra một cách lặng lẽ rằng bạn đã không được nghỉ ngơi từ rất lâu rồi. Các đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ được thành lập để hỗ trợ cả gia đình, không chỉ riêng bệnh nhân, và việc yêu cầu sự giúp đỡ thay mặt cho người chăm sóc cũng là một lý do chính đáng để gọi điện.
Điều gì sẽ xảy ra khi bạn chủ động liên hệ?
Việc bắt đầu chương trình này đơn giản hơn so với những gì hầu hết các gia đình tưởng tượng. Quý vị có thể nhờ bác sĩ gia đình giới thiệu, hoặc liên hệ trực tiếp với Carolina Caring để tự yêu cầu giới thiệu. Sau khi nhận được giấy giới thiệu, đội ngũ của chúng tôi thường sẽ liên hệ trong vòng ba đến năm ngày để bắt đầu thủ tục nhập viện. Từ đó, một y tá chuyên khoa thường sẽ đến thăm nhà bệnh nhân khoảng một lần mỗi tháng, hoặc thường xuyên hơn nếu các triệu chứng cần được theo dõi kỹ lưỡng hơn, và họ sẽ hợp tác trực tiếp với các bác sĩ hiện tại của bệnh nhân thay vì thay thế họ. Một đội ngũ hỗ trợ rộng hơn, bao gồm nhân viên công tác xã hội và linh mục, cũng sẵn sàng hỗ trợ về mặt tinh thần và tâm linh khi bệnh tình trở nên nghiêm trọng.
Hầu hết các chương trình bảo hiểm, bao gồm Medicare và Medicaid, đều chi trả toàn bộ hoặc một phần chi phí cho các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ. Nhờ sự hỗ trợ từ Quỹ Carolina Caring, Carolina Caring cũng không bao giờ từ chối bất kỳ gia đình nào vì lý do bảo hiểm hay khả năng chi trả.
Bạn không cần phải chờ đến khi xảy ra khủng hoảng
Có một quan niệm sai lầm phổ biến cho rằng chăm sóc giảm nhẹ chỉ nên được xem xét khi tình hình đã trở nên tồi tệ. Trên thực tế, gia đình càng chủ động tìm kiếm sự hỗ trợ sớm thì hiệu quả thường càng cao. Bắt đầu sớm hơn đồng nghĩa với việc có thêm thời gian để kiểm soát các triệu chứng trước khi chúng trở nên nghiêm trọng, có nhiều dư địa hơn để lên kế hoạch thay vì chỉ phản ứng theo tình huống, và nhận được nhiều sự hỗ trợ hơn trong những giai đoạn khó khăn nhất của bệnh nặng – những giai đoạn mà người bệnh khó có thể tự mình vượt qua.
Nếu bạn đang băn khoăn liệu đã đến lúc nên tìm hiểu về dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho bản thân hay cho người thân yêu của mình hay chưa, thì chính câu hỏi đó thường đã là lý do đủ để bạn liên hệ ngay. Hãy gọi cho Carolina Caring theo số 828.466.0466 hoặc truy cập carolinacaring.org/palliative-medicine để tìm hiểu thêm về các hình thức hỗ trợ dành cho gia đình bạn.
