La mayoría de las familias esperan demasiado para preguntar sobre los cuidados paliativos, y esto suele deberse a un malentendido. Muchas personas oyen la palabra «paliativo» y dan por sentado que significa lo mismo que «hospicio», o que hablar de ello equivale a renunciar al tratamiento. Ninguna de las dos cosas es cierta. La medicina paliativa puede comenzar la misma semana en que se establece el diagnóstico, combinarse con la quimioterapia, la diálisis o el tratamiento cardíaco, y su única finalidad es hacer más llevadera una enfermedad grave. Saber cuándo solicitarla y qué esperar una vez que se hace puede marcar una gran diferencia en lo manejables que se perciben los meses venideros.
Los cuidados paliativos y los centros de cuidados terminales no son lo mismo
Los cuidados paliativos están reservados a pacientes con un pronóstico de seis meses o menos que han dejado de seguir un tratamiento curativo. Se trata de un servicio importante y compasivo, pero es solo una parte del panorama. La medicina paliativa funciona de otra manera. Está disponible en cualquier momento tras un diagnóstico grave y puede aplicarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o controlar la enfermedad. Un paciente puede estar luchando activamente contra el cáncer con quimioterapia y, al mismo tiempo, contar con un equipo de cuidados paliativos que le ayude a controlar el dolor, las náuseas y la fatiga. La derivación a cuidados paliativos no es una señal de que el médico se haya quedado sin opciones. Es un nivel adicional de apoyo que se incorpora específicamente porque aún hay opciones que merece la pena seguir de forma cómoda.
Los signos generales a los que hay que prestar atención
Rara vez hay un momento concreto y dramático que haga evidente la necesidad de cuidados paliativos. Lo más habitual es que se trate de una acumulación gradual de pequeñas dificultades. Algunas de las señales más claras son los ingresos hospitalarios frecuentes o las visitas a urgencias relacionadas con la misma enfermedad subyacente; el dolor o la dificultad para respirar que no responden bien al tratamiento actual; un deterioro notable en la capacidad para realizar tareas cotidianas como bañarse, cocinar o acudir a las citas; una lista de medicamentos y una lista de especialistas que se ha vuelto difícil de seguir; y un cuidador principal que está agotado, abrumado o que no sabe cómo planificar lo que vendrá después. Cualquier señal por sí sola puede que no signifique gran cosa. Sin embargo, la presencia de varias de ellas, especialmente a lo largo de unos meses, suele indicar que merece la pena tener esa conversación.
Cómo se aplica esto a enfermedades concretas
Los cuidados paliativos no son iguales para todos, y los síntomas a los que hay que prestar atención suelen depender de la propia enfermedad.
Insuficiencia cardíaca y enfermedades cardíacas. La dificultad para respirar, la hinchazón en las piernas o los pies y la fatiga persistente son signos comunes que indican que un enfoque paliativo centrado en el corazón podría ser de ayuda. El Programa de Cuidados Cardíacos Avanzados de Carolina Caring combina el tratamiento médico actual con el control de los síntomas, con el objetivo de ayudar a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada a mantenerse lo más activos y cómodos posible.
EPOC y otras enfermedades pulmonares. A medida que la EPOC avanza, la dificultad para respirar y la falta de energía comienzan a limitar la vida cotidiana de formas que van más allá de lo que los inhaladores y el tratamiento estándar pueden abordar por completo. Un enfoque paliativo añade un control de los síntomas diseñado específicamente para mejorar el confort respiratorio y la capacidad funcional, de modo que los pacientes puedan seguir haciendo más de aquello que les importa.
Cáncer. Los cuidados paliativos durante el tratamiento del cáncer pueden comenzar desde el momento del diagnóstico, y no solo cuando el tratamiento deja de ser eficaz. Resultan especialmente útiles para controlar el dolor, las náuseas y el impacto emocional del tratamiento. Los pacientes con cáncer tienen una probabilidad significativamente mayor de sufrir depresión que la población general, y un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a abordar este problema junto con los síntomas físicos.
Enfermedad renal. La fatiga, la hinchazón, la pérdida de apetito y el desgaste físico que supone lidiar con una enfermedad crónica como la enfermedad renal avanzada son aspectos en los que el apoyo paliativo puede facilitar la vida cotidiana, independientemente de si la diálisis o el trasplante siguen formando parte del plan.
Demencia. Dado que la demencia es una enfermedad progresiva, las primeras fases son, de hecho, el momento ideal para recurrir a los cuidados paliativos. Empezar pronto da a las familias margen para planificar lo que les espera antes de que el cuidado se vuelva abrumador, y abre la puerta a servicios como el modelo GUIDE de atención a la demencia, que ofrece seguimientos periódicos y acceso a asistencia clínica las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Otras enfermedades graves. La medicina paliativa también puede ayudar a los pacientes que padecen ELA, la enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, enfermedades hepáticas, se encuentran en fase de recuperación tras un ictus y otras afecciones neurológicas o crónicas. Si una enfermedad está afectando a la calidad de vida, eso suele ser motivo suficiente para plantearse si los cuidados paliativos podrían ayudar, independientemente del diagnóstico concreto.
Señales a las que hay que prestar atención como cuidador
Los cuidados paliativos no se centran únicamente en la persona enferma. También están ahí para quienes la cuidan. Si eres tú quien se encarga de las citas, la medicación y las necesidades diarias de un ser querido, presta atención también a tus propias señales de alerta: sentirte desbordado y sin fuerzas para seguir adelante, una creciente sensación de angustia ante cada nuevo síntoma o visita al hospital, la falta de sueño o la silenciosa constatación de que hace más tiempo del que puedes recordar que no has tenido un respiro. Los equipos de cuidados paliativos están pensados para apoyar a toda la familia, no solo al paciente, y pedir ayuda en nombre de un cuidador es una razón tan válida como cualquier otra para llamar.
¿Qué ocurre una vez que te pones en contacto?
Dar los primeros pasos es más sencillo de lo que la mayoría de las familias esperan. Puedes pedirle a tu médico de cabecera que te derive, o ponerte en contacto directamente con Carolina Caring y solicitarlo tú mismo. Una vez recibida la derivación, el equipo suele ponerse en contacto en un plazo de tres a cinco días para iniciar el proceso de admisión. A partir de ahí, una enfermera especializada suele visitar el domicilio aproximadamente una vez al mes —con mayor frecuencia si los síntomas requieren una atención más estrecha— y trabaja en colaboración directa con los médicos actuales del paciente, en lugar de sustituirlos. Además, se dispone de un equipo más amplio, que incluye trabajadores sociales y capellanes, para brindar apoyo en el ámbito emocional y espiritual que conlleva una enfermedad grave.
La mayoría de los planes de seguro, incluidos Medicare y Medicaid, cubren la totalidad o una parte de los servicios de cuidados paliativos. Además, Carolina Caring nunca rechaza a ninguna familia por motivos de cobertura de seguro o capacidad de pago, gracias al apoyo de la Fundación Carolina Caring.
No hace falta esperar a que se produzca una crisis
Existe la idea errónea de que los cuidados paliativos son algo que solo hay que plantearse cuando la situación ya se ha agravado. En la práctica, cuanto antes los solicite la familia, más útiles suelen resultar. Empezar antes significa disponer de más tiempo para controlar los síntomas antes de que se agraven, tener más margen para planificar en lugar de reaccionar, y contar con más apoyo durante las etapas de una enfermedad grave que resultan más difíciles de afrontar en solitario.
Si te estás preguntando si tal vez ha llegado el momento de informarte sobre los cuidados paliativos, ya sea para ti o para un ser querido, esa pregunta suele ser motivo suficiente para llamar. Ponte en contacto con Carolina Caring en el 828.466.0466 o visita carolinacaring.org/palliative-medicine para obtener más información sobre el tipo de apoyo que podría recibir tu familia.
