Cuando Everleigh tenía sólo seis días, su familia recibió una noticia para la que ningún padre está preparado: un diagnóstico médico grave que requeriría hospitalización inmediata y continuada. En su primer año de vida, Everleigh tuvo que afrontar diez ingresos hospitalarios, numerosas visitas a especialistas y un sinfín de retos que superaban con creces lo que su familia hubiera podido imaginar.
En medio de la incertidumbre, una constante trajo consuelo y esperanza: el entregado equipo del programa Cardinal Kids de Carolina Caring. Desde el principio, proporcionaron cuidados paliativos pediátricos compasivos, colaborando estrechamente con los especialistas médicos de Everleigh y ofreciendo una capa esencial de apoyo social, emocional y físico. Entre las visitas al hospital, los cuidados a domicilio y las incesantes exigencias de la vida diaria, la familia tenía mucho que gestionar, pero nunca estuvieron solos.
En una de sus primeras estancias en el hospital, un especialista en vida infantil presentó a la familia el programa Beads of Courage®. Este programa internacional, creado por la Dra. Jean Gribbon, comenzó como una forma significativa de apoyar a los niños hospitalizados en su lucha contra el cáncer. Ahora, más de veinte años después, niños como Everleigh reciben Cuentas de Coraje de los hospitales o de los equipos de atención especializada que se ocupan de la grave enfermedad del niño. Cada cuenta honra el valor del niño y representa un paso en su viaje médico.
Cuando se compara con el panorama general de la atención a enfermedades graves, una ristra de cuentas puede parecer insignificante; pero para los pacientes y las familias del programa Cardinal Kids, cada cuenta es una insignia de honor.
"Cuando vimos que su collar de cuentas crecía más y más, nos dimos cuenta de que era una forma maravillosa de reflejar su periplo médico y de destacar su fortaleza en todo ello", dice la madre de Everleigh. Everleigh es la niña más fuerte que conocemos, y estamos agradecidos de que Cuentas de Coraje nos permita documentar y compartir su fortaleza con los demás". "
"Beads of Courage cuenta la historia del diagnóstico del niño desde el principio y sigue cada paso intermedio", explica Jennifer Long, LCSW, trabajadora social y embajadora de Beads of Courage en Carolina Caring. Jennifer abogó por incluir este hermoso programa entre nuestros servicios de apoyo a los pacientes pediátricos de cuidados paliativos. Su visión, combinada con las generosas subvenciones proporcionadas por Corning, Inc. ayudaron a llevar el programa Beads of Courage® a Cardinal Kids en 2023.
Tanto si se trata de simbolizar el valiente primer paso tras el diagnóstico médico de un niño como de celebrar un hito personal, las Cuentas del Valor marcan los recuerdos de una forma que puede resultar profundamente personal y sanadora. Hay cuentas para marcar las visitas de especialistas, enfermeras, capellanes, trabajadores sociales; cuentas para honrar la valentía de un niño durante una hospitalización; y cuentas para celebrar ocasiones especiales, como cumpleaños y fiestas.
"Cuando ves toda una ristra de cuentas cubriendo la pared de una familia, es más fácil reconocer la magnitud de lo que ese niño ha tenido que pasar para sobrellevar la vida con una enfermedad grave", explica Jennifer.
La conexión personal de Jennifer con Beads of Courage viene de su hijo Zack, a quien diagnosticaron rabdomiosarcoma con sólo 15 años. Esta rara forma de cáncer, que se desarrolla en los tejidos blandos y los músculos, cambió la vida de Zack de la noche a la mañana. En lugar de pasar el segundo y tercer año de instituto jugando en el equipo de béisbol y preparándose para las solicitudes universitarias, Zack se vio inmerso en un mundo de exploraciones, operaciones y hospitalizaciones. Se perdió muchos de los hitos típicos de los amigos de su edad.
Hoy, cuatro años después de su diagnóstico, Zack es un orgulloso superviviente de cáncer. Cuenta que Beads of Courage le ayudó a seguir sus propios hitos médicos y a descubrir que cada paso le ha convertido en un joven fuerte y resistente que sigue inspirando a los que le rodean.
"Mi ristra de cuentas es un duro recordatorio de lo que pasé en cada etapa de mi viaje por el cáncer", dice. "Y, lo que es más importante, muestra lo que he superado y la fuerza que poseo en mi interior".
El collar de cuentas también representa parte de las luchas emocionales y personales que la familia tuvo que soportar durante el viaje médico de Zack. Es un fuerte recordatorio de que los traumas médicos no sólo afectan al niño, sino a toda la familia. Cuando Jennifer, Zack y el resto de la familia Long miran las cuentas, recuerdan el valor que cada uno de ellos tuvo que reunir durante el momento más difícil de sus vidas.
Reconociendo el profundo impacto que una enfermedad grave tiene en toda la familia, Jennifer y el equipo de Cardinal Kids decidieron crear oportunidades para que los hermanos y hermanas de los pacientes recibieran sus propias Cuentas de Coraje.
Para las hermanas gemelas Harper y Emma, estas cuentas son una fuente de alegría. Harper, paciente de Cardinal Kids, nació con un trastorno genético raro que requiere el apoyo de por vida de su equipo de cuidados paliativos y de su familia, incluida su dulce hermana Emma.
Cada vez que su asistente social la visita, a Harper le encanta ver cómo Emma ensarta las cuentas nuevas en su collar. A Emma le gusta tanto ayudar a Harper que el equipo de Cardinal Kids decidió regalarle un collar del programa Beads of Courage® Sibling Program. Al tener su propio collar de cuentas, Emma recuerda lo mucho que se preocupa por Harper y por lo que vive su hermana.
"Es tan especial que Cardinal Kids tenga la posibilidad de incluir a Emma en los cuidados que recibe Harper", dice la madre de las gemelas. "Es extraordinario ver cómo los artistas utilizan sus conocimientos para crear estos abalorios tan especiales. Sólo una cuenta puede alegrar el día de un niño después de un tratamiento agotador o una estancia en el hospital; a nuestra familia le encanta que los collares proporcionen apoyo emocional y un rayo de esperanza a estos niños."
Cada hebra cuenta una historia. Y cada historia tiene un significado, no sólo en el momento presente, sino también cuando se echa de menos a un niño.
"Cuando Jennifer nos enseñó por primera vez el programa Beads of Courage®, no tenía ni idea de lo significativo que llegaría a ser", dice la madre de Courtney, una preciosa paciente de Cardinal Kids. La colección Beads of Courage de Courtney es una de las formas en que su familia sigue celebrando su vida y el valor que la definió.
"Ahora tenemos algo tangible a lo que aferrarnos para recordar el último año de vida de Courtney", añade su madre. "Ojalá hubiéramos conocido Beads of Courage antes".
El significado del legado también resuena en la familia de Gabriel, paciente de Cardinal Kids. Después de que Gabriel falleciera a los seis años, su madre decidió compartir el legado de su vida regalando Cuentas de Coraje a amigos cercanos y familiares, permitiéndoles llevar un trozo del coraje de Gabriel.
"Sé que mucha gente piensa que es sólo una cuenta", dice la madre de Gabriel, "pero es un recuerdo. Significa mucho para mí porque me ayudó a entender todo lo que tuvo que pasar mi hijo cuando estuvo en el hospital."
Lo mismo puede ocurrir con cualquier niño que reciba cuidados paliativos. Las Cuentas del Valor son más que un símbolo: son una promesa tangible de que ningún hito pasará desapercibido, ningún acto de valor pasará desapercibido y ninguna familia recorrerá sola este camino.
Gracias a la generosidad de los donantes y a la dedicación de los equipos de atención de Cardinal Kids, podemos garantizar que cada niño tenga acceso a los cuidados paliativos y paliativos compasivos que necesita. Si desea obtener más información sobre los servicios prestados a través de Carolina Caring Cardinal Kids o sobre cómo apoyar nuestra misión de ayudar a los niños a experimentar la alegría a pesar de su grave enfermedad, visite carolinacaring.org/cardinalkids/ o llame al 828.466.0466.
Carolina Caring Cardinal Kids se enorgullece de ofrecer el Programa BEADS OF COURAGE®. El Programa es un programa de Beads of Courage, Inc. dba Center for Arts in Nursing, cuya misión es ofrecer programas innovadores de Arte en Medicina para niños que padecen enfermedades graves, sus familias y los médicos que los atienden. BEADS OF COURAGE® es una marca registrada a nivel federal de Beads of Courage, Inc. y se utiliza bajo licencia. Para más información sobre BEADS OF COURAGE®, visite: www.beadsofcourage.org
