Khi Everleigh mới sáu ngày tuổi, gia đình cô bé đã nhận được tin tức mà không cha mẹ nào có thể chuẩn bị trước—một chẩn đoán y khoa nghiêm trọng đòi hỏi phải nhập viện ngay lập tức và liên tục. Trong năm đầu đời, Everleigh đã phải đối mặt với mười lần nằm viện, nhiều lần thăm khám bác sĩ chuyên khoa và vô số thách thức vượt xa những gì gia đình cô bé có thể tưởng tượng.
Giữa sự bất ổn, một điều không đổi đã mang lại sự an ủi và hy vọng: đội ngũ tận tụy tại chương trình Cardinal Kids của Carolina Caring. Ngay từ đầu, họ đã cung cấp dịch vụ chăm sóc nhi khoa tận tâm, hợp tác chặt chẽ với các chuyên gia y tế của Everleigh và cung cấp một lớp hỗ trợ xã hội, tình cảm và thể chất thiết yếu. Giữa các lần thăm khám tại bệnh viện, chăm sóc tại nhà và những nhu cầu không ngừng nghỉ của cuộc sống hàng ngày, gia đình phải quản lý rất nhiều thứ—nhưng họ không bao giờ đơn độc.
Trong một trong những lần nằm viện đầu tiên của cô bé, một chuyên gia về cuộc sống trẻ em đã giới thiệu cho gia đình về Chương trình Hạt can đảm®. Chương trình quốc tế này, do Tiến sĩ Jean Gribbon thành lập, ban đầu là một cách có ý nghĩa để hỗ trợ trẻ em nằm viện trong quá trình chiến đấu với căn bệnh ung thư. Bây giờ, hơn hai mươi năm sau, những đứa trẻ như Everleigh được các bệnh viện hoặc nhóm chăm sóc chuyên khoa trao tặng Hạt can đảm để điều trị căn bệnh nghiêm trọng của trẻ. Mỗi hạt tôn vinh lòng dũng cảm của trẻ và tượng trưng cho một bước trong hành trình y tế của trẻ.
Khi so sánh với bức tranh toàn cảnh về việc chăm sóc bệnh nặng, một chuỗi hạt có vẻ không đáng kể; nhưng đối với bệnh nhân và gia đình của chương trình Cardinal Kids, mỗi hạt là một huy hiệu danh dự.
“Khi chúng tôi nhìn chuỗi hạt của con bé ngày một dài ra, chúng tôi nhận ra đây là cách tuyệt vời để phản ánh hành trình y khoa của con bé và làm nổi bật sức mạnh của con bé trong suốt hành trình đó”, mẹ của Everleigh cho biết. “Everleigh là cô bé mạnh mẽ nhất mà chúng tôi biết, và chúng tôi biết ơn vì Beads of Courage cho phép chúng tôi ghi lại và chia sẻ sức mạnh của con bé với những người khác. "
“Beads of Courage kể câu chuyện về chẩn đoán của đứa trẻ ngay từ đầu—và theo dõi mọi bước trong suốt quá trình đó”, Jennifer Long, LCSW, Nhân viên xã hội & Đại sứ của Beads of Courage, Carolina Caring chia sẻ. Jennifer đã vận động đưa chương trình tuyệt vời này vào các dịch vụ hỗ trợ hiện có của chúng tôi dành cho bệnh nhân nhi tại viện dưỡng lão. Tầm nhìn của cô, kết hợp với các khoản tài trợ hào phóng do Corning, Inc. cung cấp, đã giúp đưa Chương trình Beads of Courage® đến với Cardinal Kids vào năm 2023.
Cho dù đó là biểu tượng cho bước đi đầu tiên đầy dũng cảm sau khi trẻ được chẩn đoán bệnh hay kỷ niệm một cột mốc cá nhân, Hạt can đảm đánh dấu những ký ức theo cách có thể mang tính cá nhân sâu sắc và chữa lành. Có những hạt để đánh dấu chuyến thăm của các chuyên gia, y tá, giáo sĩ, nhân viên xã hội; hạt để tôn vinh lòng dũng cảm của trẻ trong thời gian nằm viện; và hạt để kỷ niệm những dịp đặc biệt, chẳng hạn như sinh nhật và ngày lễ.
Jennifer chia sẻ: “Khi bạn nhìn thấy một chuỗi hạt phủ kín bức tường của một gia đình, bạn sẽ dễ dàng nhận ra được mức độ mà đứa trẻ đó đã phải trải qua khi chúng phải vật lộn với căn bệnh hiểm nghèo”.
Mối liên hệ cá nhân của Jennifer với Beads of Courage đến từ con trai cô, Zack, người được chẩn đoán mắc bệnh Rhabdomyosarcoma khi mới 15 tuổi. Dạng ung thư hiếm gặp này, phát triển ở các mô mềm và cơ, đã thay đổi cuộc đời Zack chỉ sau một đêm. Thay vì dành năm thứ hai và năm thứ ba trung học để chơi trong đội bóng chày và chuẩn bị cho đơn xin vào đại học, Zack đã bị đẩy vào thế giới của các lần chụp chiếu, phẫu thuật và nhập viện. Cậu đã bỏ lỡ nhiều cột mốc điển hình mà những người bạn cùng tuổi của mình chia sẻ.
Ngày nay, bốn năm sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, Zack đã tự hào là người sống sót sau căn bệnh ung thư. Anh chia sẻ rằng Beads of Courage đã giúp anh theo dõi các cột mốc y tế của mình—và khám phá ra rằng mỗi bước đi đã định hình anh thành một chàng trai trẻ mạnh mẽ, kiên cường, người tiếp tục truyền cảm hứng cho những người xung quanh.
“Chuỗi hạt cườm của tôi là lời nhắc nhở rõ ràng về những gì tôi đã trải qua ở mọi giai đoạn trong hành trình chống chọi với căn bệnh ung thư của mình,” anh nói. “Và quan trọng hơn, nó cho thấy những gì tôi đã vượt qua và sức mạnh mà tôi sở hữu bên trong mình.”
Chuỗi hạt cũng tượng trưng cho một phần những đấu tranh về mặt cảm xúc và cá nhân mà gia đình đã phải chịu đựng trong suốt hành trình điều trị bệnh của Zack. Đây là lời nhắc nhở mạnh mẽ rằng chấn thương y khoa không chỉ xảy ra với đứa trẻ; nó ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình. Khi Jennifer, Zack và những người còn lại trong gia đình Long nhìn vào chuỗi hạt, họ được nhắc nhở về lòng dũng cảm mà mỗi người trong số họ phải tập hợp lại trong thời điểm khó khăn nhất của cuộc đời.
Nhận thức được tác động sâu sắc của căn bệnh nghiêm trọng đối với toàn bộ gia đình, Jennifer và nhóm Cardinal Kids đã quyết định tạo cơ hội cho anh chị em của bệnh nhân nhận được Chuỗi hạt can đảm của riêng mình.
Đối với hai chị em sinh đôi Harper và Emma, những hạt cườm này là nguồn vui. Harper, một bệnh nhân của Cardinal Kids, sinh ra đã mắc phải chứng rối loạn di truyền hiếm gặp, đòi hỏi sự hỗ trợ suốt đời từ nhóm chăm sóc tại nhà và gia đình, bao gồm cả cô em gái dễ thương Emma.
Mỗi lần nhân viên xã hội đến thăm, Harper thích xem Emma xâu chuỗi hạt mới vào vòng cổ của em. Emma thích giúp Harper đến nỗi nhóm Cardinal Kids quyết định tặng Emma một chiếc vòng cổ Chương trình anh chị em Hạt can đảm®. Khi có chuỗi hạt đặc biệt của riêng mình, Emma nhớ lại mình quan tâm đến Harper và những gì em gái mình phải trải qua như thế nào.
“Thật đặc biệt khi Cardinal Kids có thể đưa Emma vào danh sách chăm sóc mà Harper nhận được,” mẹ của cặp song sinh cho biết. “Thật phi thường khi thấy cách các nghệ sĩ sử dụng chuyên môn của mình để tạo ra những hạt cườm rất đặc biệt này. Chỉ cần một hạt cườm cũng có thể làm bừng sáng một ngày của đứa trẻ sau một quá trình điều trị mệt mỏi hoặc nằm viện; gia đình chúng tôi rất thích những chiếc vòng cổ này vì chúng mang lại sự hỗ trợ về mặt cảm xúc và tia hy vọng cho những đứa trẻ này.”
Mỗi sợi dây đều kể một câu chuyện. Và mỗi câu chuyện đều có ý nghĩa—không chỉ trong thời điểm hiện tại, mà còn khi một đứa trẻ được nhớ nhung tha thiết.
“Khi Jennifer lần đầu giới thiệu Chương trình Hạt can đảm® cho chúng tôi, tôi không biết nó sẽ có ý nghĩa đến thế nào”, mẹ của bệnh nhân quý giá của Cardinal Kids, Courtney, cho biết. Bộ sưu tập Hạt can đảm của Courtney là một cách để gia đình cô tiếp tục tôn vinh cuộc sống của cô và lòng dũng cảm đã định nghĩa nên cuộc sống đó.
"Bây giờ chúng tôi có thứ gì đó hữu hình để giữ lại để tưởng nhớ năm cuối đời của Courtney", mẹ cô nói thêm. "Tôi chỉ ước chúng tôi được giới thiệu về Beads of Courage sớm hơn".
Ý nghĩa của di sản cũng được gia đình bệnh nhân Gabriel của Cardinal Kids coi trọng. Sau khi Gabriel qua đời ở tuổi lên sáu, mẹ cậu quyết định chia sẻ di sản cuộc đời cậu bằng cách tặng Hạt can đảm cho bạn bè thân thiết và gia đình, cho phép họ mang theo một phần lòng can đảm của Gabriel.
“Tôi biết nhiều người nghĩ rằng đó chỉ là một hạt cườm,” mẹ của Gabriel nói, “nhưng đó là một kỷ niệm. Nó có ý nghĩa rất lớn với tôi vì nó giúp tôi hiểu được mọi thứ mà con trai tôi phải trải qua khi cháu nằm viện.”
Điều tương tự cũng có thể đúng với bất kỳ đứa trẻ nào trong viện dưỡng lão. Hạt cườm can đảm không chỉ là một biểu tượng—mà còn là lời hứa hữu hình rằng không có cột mốc nào sẽ không được chú ý, không có hành động can đảm nào sẽ không được công nhận và không có gia đình nào sẽ đơn độc trên con đường này.
Nhờ sự hào phóng của các nhà tài trợ và sự tận tụy của các nhóm chăm sóc Cardinal Kids, chúng tôi có thể đảm bảo rằng mỗi trẻ em đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời đầy lòng trắc ẩn mà chúng cần. Nếu bạn muốn tìm hiểu thêm về các dịch vụ được cung cấp thông qua Carolina Caring Cardinal Kids hoặc cách hỗ trợ sứ mệnh của chúng tôi là giúp trẻ em trải nghiệm niềm vui bất chấp căn bệnh nghiêm trọng của mình, vui lòng truy cập carolinacaring.org/cardinalkids/ hoặc gọi 828.466.0466.
Carolina Caring Cardinal Kids tự hào cung cấp Chương trình BEADS OF COURAGE®. Chương trình này là chương trình của Beads of Courage, Inc. dba Center for Arts in Nursing, có sứ mệnh cung cấp các chương trình Nghệ thuật trong Y khoa sáng tạo cho trẻ em đang phải đối mặt với bệnh tật nghiêm trọng, gia đình của các em và các bác sĩ lâm sàng chăm sóc các em. BEADS OF COURAGE® là nhãn hiệu đã đăng ký liên bang của Beads of Courage, Inc. và được sử dụng theo giấy phép. Để biết thêm thông tin về BEADS OF COURAGE ® , hãy truy cập: www.beadsofcourage.org
