Una de las cosas más difíciles de afrontar cuando ves a un niño sufrir una enfermedad grave es verlo pasar mal. Como padre o madre, tu instinto es aliviarle el dolor. Cuando no puedes hacerlo por ti mismo, encontrar el apoyo adecuado lo es todo.
El tratamiento del dolor y de los síntomas es una de las funciones más importantes que desempeñan los cuidados paliativos pediátricos en la vida de un niño. También es una de las más malinterpretadas. Muchas familias dan por sentado que tratar los síntomas consiste simplemente en administrar medicación al niño y esperar que todo salga bien. En realidad, se trata de un enfoque integral y cuidadosamente coordinado que aborda el malestar físico junto con el bienestar emocional, social y espiritual.
Por qué el tratamiento de los síntomas en los niños requiere un enfoque especializado
Los niños no son adultos en miniatura. Sus cuerpos reaccionan de forma diferente ante las enfermedades, su capacidad para expresar el dolor varía mucho según la edad y el nivel de desarrollo, y el peso emocional de una enfermedad grave les afecta de maneras distintas a las que experimentan los adultos.
Un niño pequeño que aún no sabe expresar que le duele algo necesita un equipo sanitario que sepa interpretar las señales. Un adolescente que padece una enfermedad crónica compleja necesita un apoyo que tenga en cuenta las dimensiones sociales y emocionales de estar enfermo durante algunos de los años más decisivos de su vida. Un manejo eficaz de los síntomas pediátricos tiene en cuenta todo esto.
Por eso los equipos de cuidados paliativos pediátricos son interdisciplinares. Médicos, enfermeros, trabajadores sociales y capellanes trabajan juntos, ya que ningún profesional sanitario puede abordar por sí solo todas las dimensiones del malestar de un niño.
¿Qué tipos de síntomas tratan los cuidados paliativos pediátricos?
Los síntomas que presentan los niños que reciben cuidados paliativos varían considerablemente en función de su diagnóstico. Las enfermedades graves, que van desde el cáncer en fase avanzada hasta las cardiopatías congénitas graves o los trastornos genéticos complejos, pueden provocar una serie de síntomas que afectan a la calidad de vida diaria del niño.
Entre los síntomas físicos habituales que el equipo de Cardinal Kids ayuda a controlar se encuentran el dolor, la fatiga, las náuseas, las dificultades respiratorias y los efectos secundarios del tratamiento médico en curso. Pero el equipo también aborda síntomas que van más allá de lo físico: la ansiedad, los trastornos del sueño, el malestar emocional y el aislamiento social que puede conllevar una enfermedad prolongada.
El objetivo no es solo reducir el sufrimiento en el sentido clínico. Se trata de devolver a los niños la mayor parte posible de su infancia.
Cómo aborda Cardinal Kids el manejo del dolor y los síntomas
El equipo de Cardinal Kids de Carolina Caring utiliza diversos medicamentos, terapias e intervenciones holísticas para aliviar las molestias que los niños puedan sufrir a causa de su enfermedad. No se trata de un protocolo único para todos los casos. Cada plan de cuidados se diseña en función de las necesidades individuales de cada niño, se elabora en colaboración con la familia y se coordina con los profesionales sanitarios que ya atienden al niño.
Cuando un niño se inscribe por primera vez en el programa Cardinal Kids, el equipo colabora con otros miembros del equipo de atención del niño para elaborar un plan integral. Dicho plan está diseñado para complementar, y no para sustituir, cualquier tipo de atención curativa o centrada en el tratamiento que el niño ya esté recibiendo. Ambos aspectos funcionan de forma conjunta.
Los resultados hablan por sí solos. El 100 % de los niños inscritos en el programa Cardinal Kids experimentan una mejora en sus niveles de dolor. Cuando un niño se siente más a gusto, puede reír, jugar y volver a ser simplemente un niño. Eso es tan importante como cualquier indicador clínico.
El papel de la asistencia de enfermería las 24 horas del día, los 7 días de la semana
Los síntomas no respetan el horario laboral. El dolor de un niño puede agravarse en plena noche. La respiración puede volverse difícil una tarde de fin de semana. Las familias que se enfrentan a una enfermedad grave necesitan saber que pueden contar con ayuda siempre que la necesiten, no solo durante el horario de las citas programadas.
El personal de enfermería de Cardinal Kids está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para ofrecer asistencia médica y orientación. Al controlar los síntomas y atender las necesidades médicas con rapidez, el equipo ayuda a las familias a evitar ingresos hospitalarios innecesarios. En 2021, el programa Cardinal Kids redujo en un 68 % las visitas a urgencias y las hospitalizaciones de los pacientes.
Esa reducción es importante por una razón obvia: menos situaciones de emergencia significan menos trastornos, menos trauma y más tiempo en casa. Pero también refleja algo más profundo. Cuando los síntomas se controlan adecuadamente y las familias cuentan con un equipo al que pueden recurrir, no tienen que tomar decisiones precipitadas y motivadas por el miedo en medio de una crisis. Se sienten más tranquilas. Y esa tranquilidad hace que todo lo demás sea más fácil de manejar.
Abordar los síntomas emocionales y psicosociales
El dolor físico es solo una parte del problema. Tener un hijo con enfermedades graves puede resultar emocionalmente agotador para todos los miembros de la familia. Los trabajadores sociales de Cardinal Kids están a disposición de los pacientes que reciben tratamiento, así como de los padres, hermanos y demás familiares, para ofrecerles asesoramiento.
Los niños que padecen una enfermedad grave suelen sentir preocupación, miedo y tristeza, además de los síntomas físicos. Puede que les preocupe faltar al colegio, quedarse atrás con respecto a sus amigos o ser una carga para sus padres. Los hermanos pueden sentirse ignorados o tener miedo. Los padres pueden estar al límite de sus fuerzas mientras intentan mantener todo bajo control.
El equipo de Cardinal Kids se encarga de todo esto. El apoyo emocional y psicosocial no es un servicio secundario, sino una parte fundamental de la forma en que el programa aborda la totalidad de lo que vive una familia.
La atención espiritual como parte del apoyo para el manejo de los síntomas
El bienestar no es solo físico ni emocional. Para muchas familias, el bienestar espiritual es un aspecto importante a la hora de afrontar la enfermedad de un hijo.
Tras la admisión en el programa Cardinal Kids, Carolina Caring lleva a cabo una evaluación para comprender mejor las necesidades espirituales de cada familia. A continuación, el capellán del programa colabora con otros miembros del equipo para atender dichas necesidades.
No se trata de imponer ningún sistema de creencias concreto. Se trata de acercarnos a las familias tal y como son, de respetar aquello que les da fuerzas y de asegurarnos de que esa dimensión de la atención no se pase por alto en el día a día, centrado en el tratamiento médico.
Qué pueden esperar las familias
Cuando los síntomas de tu hijo están siendo tratados de forma activa por un equipo especializado en cuidados paliativos, toda la dinámica de la vida cotidiana puede cambiar. Menos tiempo en modo de crisis. Más energía para los momentos que realmente importan. Mayor capacidad como padre o madre para estar presente, en lugar de estar constantemente preparándote para el próximo contratiempo.
El 100 % de las familias de Cardinal Kids están «muy satisfechas» con el programa y lo recomendarían a otros padres. Esa cifra no es fruto de la casualidad. Refleja un programa que ha construido su modelo de atención en torno a lo que las familias realmente necesitan, y no solo a lo que exige una lista de requisitos clínicos.
No tienes que esperar
Si tu hijo padece una enfermedad grave y te preocupa cómo se están tratando sus síntomas, no tienes por qué esperar a que sea el médico quien plantee la posibilidad de los cuidados paliativos. Puedes solicitarlo directamente.
No es necesaria ninguna derivación médica. Llama a Cardinal Kids al 828.466.0466 para obtener más información y dar el primer paso. Tu hijo se merece sentirse lo más cómodo posible, y tu familia se merece recibir apoyo para conseguirlo.
