No hay nada más desgarrador que explicar a su hijo que su enfermedad puede no mejorar y que los cuidados se centran ahora en el confort, no en la curación. Puede que no sepas qué decir o cómo decirlo. Puede que incluso se pregunte si debería decir algo.
Pero los niños son intuitivos. Saben cuándo ocurre algo grave, y posponer esta conversación inimaginablemente dura puede hacer que se sientan más confusos. Por eso la comunicación abierta, honesta y adecuada a la edad es uno de los mejores regalos que puedes hacer como padre.
Afortunadamente, no tiene que hacerlo solo. El programa Cardinal Kids de Carolina Caring está aquí para ayudarle cuando le tiemble la voz y le duela el corazón. En este blog, le ofrecemos información sobre cómo hablar con su hijo.
Comprender la etapa de desarrollo de su hijo
La forma de hablar con un niño sobre la enfermedad depende de su etapa de desarrollo. Cuando entienda cómo piensan y sienten los niños a distintas edades, podrá elegir palabras y explicaciones que les ayuden a sentirse seguros y apoyados durante las conversaciones sobre cuidados paliativos pediátricos.
De 3 a 5 años
Los niños de esta edad ven el mundo en términos muy simples y concretos. Pueden pensar que una enfermedad que limita su vida es temporal o algo que "han cogido", como un resfriado. Tampoco es raro que los niños piensen que su enfermedad es un castigo por haber hecho algo "malo".
Cuando hable con niños pequeños sobre el hospicio, necesitan sentirse queridos. Utiliza un lenguaje amable y afirmativo como "Tú no has causado esto" y "Estamos aquí para cuidarte". Las explicaciones de la enfermedad adaptadas a los niños también son fundamentales.
De 6 a 9 años
Los niños de esta edad empiezan a comprender que la muerte es permanente, pero todavía pueden aferrarse a un pensamiento mágico. Por ejemplo, pueden creer que si "lo desean con todas sus fuerzas", la enfermedad desaparecerá.
Los niños de primaria también son curiosos por naturaleza y pueden hacer muchas preguntas durante las conversaciones sobre enfermedades infantiles. Es importante responder a sus preguntas con explicaciones sobre la enfermedad adaptadas a los niños, que sean sinceras pero no abrumadoras.
De 10 a 12 años
Los niños de esta edad tienen una comprensión más lógica de la enfermedad y la muerte. Saben que es algo permanente y pueden plantearse preguntas existenciales al intentar dar sentido a su experiencia.
Los preadolescentes también tienden a ocultar sus sentimientos para evitar disgustar a los adultos. Como padre, es importante crear un espacio para conversaciones sinceras sobre los cuidados paliativos pediátricos.
Adolescentes
Los adolescentes comprenden la gravedad de la enfermedad y la muerte, pero esto no facilita necesariamente la superación. Muchos jóvenes luchan con emociones profundas que pueden manifestarse como retraimiento, irritabilidad o cambios de humor.
Cuando pienses en cómo hablar con un niño sobre la enfermedad, especialmente con un adolescente, intenta encontrarte con él donde está. Si no están preparados para abrirse a ti, puede que se sientan más cómodos hablando con un consejero o asistiendo a un grupo de apoyo entre iguales.
Si no está seguro de cómo iniciar las conversaciones sobre la enfermedad infantil, recuerde que no tiene por qué hacerlo solo. Los profesionales especializados en cuidados paliativos para adultos jóvenes están formados para apoyar a las familias en estas difíciles conversaciones. Pueden ayudarle a encontrar las palabras adecuadas y ofrecerle una orientación compasiva cuando más lo necesite.
Cuándo mantener estas conversaciones
Aunque rara vez hay un momento "perfecto" para hablar con su hijo sobre los cuidados paliativos pediátricos, esperar demasiado puede causar confusión y miedo.
Si su hijo lo está, puede estar preparado para una conversación sobre la enfermedad adecuada a su edad:
- Hacer preguntas directas o repetitivas sobre la enfermedad, el tratamiento o la muerte.
- Mostrar cambios emocionales como retraimiento, irritabilidad o ansiedad.
- Expresar miedos o preocupaciones a través del juego o los cuentos
- Buscar el contacto físico y el consuelo con más frecuencia
- Deseo de pasar más tiempo con la familia o los seres queridos
Si no estás seguro de que sea el momento adecuado, un trabajador social o un orientador puede orientarte en función de la edad y la capacidad emocional de tu hijo.
Calendario y evolución de la enfermedad
Hablar con los niños sobre los cuidados paliativos suele ser más importante a medida que avanza la enfermedad. Los cambios en la enfermedad o el tratamiento pueden suscitar nuevas preguntas, y estos momentos son oportunidades para ofrecer explicaciones sinceras y amables.
Puede empezar a hablar con su hijo sobre los cuidados paliativos pediátricos cuando:
- Hay un cambio de diagnóstico
- Empiezan, paran o cambian de tratamiento
- Aparecen nuevos síntomas o empeoran los existentes
- La atención se desplaza de las medidas curativas al confort.
- Las estancias hospitalarias se hacen más frecuentes o más largas
También es importante recordar que las conversaciones sobre cuidados paliativos pediátricos forman parte de un diálogo continuo. A medida que cambien las circunstancias, es probable que su hijo retome el tema con nuevas preguntas o preocupaciones.
Crear un espacio seguro para las conversaciones difíciles
Hablar con los niños sobre los cuidados paliativos nunca es fácil. No existe un guión perfecto y no es necesario que la conversación sea exactamente correcta para que tenga sentido. Lo más importante es presentarse con honestidad, amor y voluntad de escuchar.
Paso 1: Elegir el momento y el lugar adecuados
Elija un entorno privado y familiar en el que su hijo se sienta a gusto. Elija un momento del día en el que ninguno de los dos tenga prisa o esté cansado, y asegúrese de apagar teléfonos, televisores y otras distracciones.
Paso 2: Prepárese emocionalmente
Antes de empezar a hablar de las enfermedades infantiles, reflexiona sobre tus propios sentimientos. Se trata de un tema espinoso y puede ser útil respirar hondo, dar un paseo o anotar algunos puntos clave que quieras tratar.
Paso 3: Conseguir apoyo
Si es posible, ambos padres o cuidadores principales deben estar presentes en la conversación. En algunos casos, también puede ser beneficiosa la participación de un trabajador social o consejero.
Paso 4: Ofrecer consuelo y tranquilidad
Tenga cerca objetos familiares, como su peluche favorito o una manta. Hazle saber que no pasa nada por hacer preguntas, compartir sus sentimientos o simplemente sentarse en silencio.
Paso 5: Planificar conversaciones continuas
Comparta sólo la información que su hijo pueda procesar en ese momento. Anímale a que vuelva con más preguntas o ideas.
Formas adecuadas a la edad de explicar la enfermedad y los cuidados
Los niños procesan la información de forma diferente en cada etapa del desarrollo. Mantener conversaciones sobre la enfermedad y la muerte adecuadas a su edad puede contribuir a crear seguridad emocional.
Para los más pequeños (de 3 a 7 años)
En esta etapa, los niños piensan en términos muy literales. Mantenga un lenguaje sencillo y concreto.
"Tu cuerpo está muy enfermo. Pero hay ayudantes especiales que se asegurarán de que no te duela".
- Haga hincapié en que los médicos y las enfermeras trabajan para que se sientan cómodos.
- Evita utilizar frases idiomáticas como "se durmió" para describir la muerte.
- Utiliza libros de cuentos, dibujos o juguetes para explicar lo que ocurre.
- Ofrézcales siempre la seguridad de que se les quiere y de que no tienen la culpa.
Para niños en edad escolar (de 8 a 12 años)
Los niños de esta edad son más curiosos y capaces de entender cómo funciona el cuerpo. Pueden hacer preguntas detalladas o querer saber qué es lo siguiente.
"Los tratamientos ya no funcionan, así que ahora nos centramos en mantenerle cómodo y hacer cosas que le ayuden a sentirse bien".
- Utilizar términos médicos precisos pero suaves durante las explicaciones de enfermedades adaptadas a los niños.
- Presenta al equipo asistencial y explica sus funciones (por ejemplo: "El trabajador social nos ayuda a hablar de nuestros sentimientos").
- Hablar de cuidados paliativos es hablar de cuidados centrados en el confort más que en la curación.
- Deja espacio para sus emociones, aunque no las expresen de inmediato.
Para adolescentes (mayores de 13 años)
Los adolescentes pueden captar ideas complejas y es posible que quieran participar más activamente en las decisiones. También necesitan espacio para procesar sus emociones de forma independiente.
"Queremos ser sinceros con usted e incluirle en estas conversaciones. Mereces saber lo que está pasando y ayudar a tomar decisiones sobre tu atención."
- Comparta la información abiertamente, utilizando términos claros sin dejar de ser sensible.
- Implíquelos en las discusiones sobre los objetivos de la atención.
- Iniciar conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados, si procede.
- Respete su creciente independencia al tiempo que le ofrece apoyo emocional.
Estas conversaciones son difíciles y es normal sentirse abrumado. Afortunadamente, no tiene que hacerlo solo. Los especialistas en cuidados paliativos y cuidados paliativos pediátricos pueden ayudarle a hablar con su hijo de una forma comprensiva y adecuada a su edad.
Implicar a los niños en las decisiones sobre su cuidado
Implicar a los niños en la elección de pequeños cuidados adecuados a su edad puede darles una sensación de autonomía en una época en la que muchas cosas parecen estar fuera de su control.
Para los más pequeños (de 3 a 7 años)
Los niños más pequeños se sienten más seguros cuando se les dan opciones binarias (es decir, "esto o aquello").
Formas de ofrecer opciones:
- "¿Quieres ponerte los calcetines rojos o los verdes?".
- "¿Te gustaría ver un programa o leer un libro mientras te visita la enfermera?".
- "¿Debería tu oso o tu muñeca venir con nosotros al médico?"
Para niños en edad escolar (de 8 a 12 años)
A los niños de esta edad les va bien cuando pueden tomar decisiones sobre su rutina diaria. Solo tienes que asegurarte de que las opciones sean sencillas y manejables.
Formas de ofrecer opciones:
- "¿Quieres hacer fisioterapia por la mañana o por la tarde?".
- "¿Prefieres tener visita hoy o mantenerlo en secreto?"
- Deja que reorganicen su habitación o elijan la decoración.
- Pregúnteles con qué miembros del equipo asistencial se sienten más cómodos hablando.
Para adolescentes (mayores de 13 años)
Los adolescentes valoran la independencia y deben participar en las decisiones importantes siempre que sea posible.
Formas de ofrecer opciones:
- Invíteles a participar en las conversaciones sobre la gestión de los síntomas, los objetivos de comodidad y las preferencias de tratamiento.
- Hazte preguntas como: "¿Qué es lo más importante para ti en este momento?" y "¿Qué te ayuda a sentirte más tú mismo?".
- Deja que decidan cómo emplear su tiempo y con quién lo emplean.
- Proporcióneles las herramientas necesarias para documentar sus deseos y preferencias.
Todos los niños difieren en el grado de control que desean tener sobre su cuidado. Algunos se sienten más fuertes si participan, mientras que otros prefieren que sean los padres quienes lleven la voz cantante. En cualquier caso, debe tranquilizar a su hijo diciéndole que, como padre, tomará las decisiones pensando en lo mejor para él.
Introducción al concepto de planificación anticipada de la atención sanitaria
La planificación anticipada de los cuidados consiste en garantizar que se escuche la voz del niño a lo largo de todo el proceso asistencial.
Para los niños más pequeños, esto puede ser tan sencillo como elegir qué música escuchar, qué artículos de consuelo llevar a las citas o a quién les gustaría tener cerca cuando no se sientan bien. A algunos niños también les pueden gustar las actividades de creación de legados, como crear una caja de recuerdos con sus seres queridos.
Los niños mayores y los adolescentes pueden estar preparados para conversaciones más profundas. Es posible que quieran explorar sus sentimientos sobre la enfermedad, la muerte y la fe o la espiritualidad; qué legado quieren dejar y cómo quieren que se les recuerde. Si su hijo adolescente está dispuesto a ello, puede ofrecerle herramientas de voluntades anticipadas adecuadas a su edad para ayudarle a documentar sus preferencias de cuidados.
Reacciones comunes y cómo manejarlas
Los niños que se enfrentan a una enfermedad grave suelen sentir una mezcla de emociones intensas. Estos sentimientos pueden llevar a veces a comportamientos desafiantes, que pueden dejar a los cuidadores inseguros sobre la mejor manera de responder.
- Cambios de humor: Los niños pueden experimentar cambios repentinos de emociones, alejándose de ti un minuto y buscando consuelo al siguiente. Valida sus sentimientos con frases como: "Veo que ahora estás muy enfadado".
- Regresión en el comportamiento: Los niños más pequeños pueden empezar a chuparse el dedo o a mojar la cama de nuevo. Responde a estos signos de estrés con paciencia y tranquilidad.
- Repetición de preguntas: Los niños pueden hacer las mismas preguntas difíciles varias veces. Ofrece respuestas coherentes y sinceras utilizando un lenguaje apropiado para su edad.
- Retraimiento o aferramiento: Algunos niños pueden retraerse, mientras que otros pueden volverse más dependientes. Respeta sus necesidades ofreciéndoles espacio si se retraen y más consuelo si se vuelven pegajosos.
- Proteger a los padres: Los niños mayores o los adolescentes pueden ocultar sus sentimientos para no preocuparte. Asegúrales que puedes manejar sus emociones.
- Sentimientos de culpa o vergüenza: Los niños pequeños pueden creer que su enfermedad es un castigo por haber hecho algo "malo". Ofrézcales la seguridad de que su enfermedad no es culpa de nadie.
Si su hijo se muestra persistentemente retraído, ansioso, agresivo o presenta cambios significativos en su comportamiento o estado de ánimo, puede que haya llegado el momento de buscar ayuda adicional. Los equipos de cuidados paliativos pediátricos suelen incluir orientadores, especialistas en vida infantil y trabajadores sociales que pueden ofrecer un apoyo adaptado a la edad y a las necesidades emocionales de su hijo.
Preguntas frecuentes
¿Cómo hablo con mi hijo sobre los cuidados paliativos?
Cuando se mantienen conversaciones sobre cuidados paliativos pediátricos, es importante utilizar un lenguaje honesto, amable y adecuado a la edad. Utilizar explicaciones de la enfermedad adaptadas a los niños puede ayudarles a entender lo que ocurre sin abrumarlos.
¿Y si mi hijo no quiere hablar de su enfermedad?
Hablar con los niños sobre el hospicio significa equilibrar la honestidad con la sensibilidad. Déles tiempo para que lo procesen a su manera y asegúreles que siempre pueden acudir a usted.
¿Y si las preguntas de mi hijo son demasiado difíciles para mí?
Dar explicaciones sobre la enfermedad adaptadas a los niños no significa tener todas las respuestas, sino ser sincero y comprensivo. Puede decir: "Buena pregunta. No estoy seguro, pero podemos averiguarlo juntos". A partir de ahí, póngase en contacto con profesionales que puedan ayudarle a orientar estas conversaciones de forma adecuada a su edad.
¿Qué papel debe desempeñar mi hijo en la planificación de sus propios cuidados?
El papel que desempeñe su hijo en la planificación de sus cuidados dependerá de su edad, nivel de comodidad y situación individual. En el caso de un niño pequeño, puede ofrecerle opciones sencillas, como elegir su peluche favorito para llevar a las citas. En cambio, un adolescente puede expresar sus preferencias sobre tratamientos, visitas o quién debe formar parte de su equipo asistencial.
Cuidados paliativos pediátricos en Carolina del Norte
Nunca es fácil saber cómo hablar de la enfermedad con un hijo. A muchos padres les preocupa que ser sinceros les quite la esperanza, pero en realidad las conversaciones sobre cuidados paliativos pediátricos consisten en generar confianza. Estas conversaciones abiertas y adecuadas a la edad del niño sobre la enfermedad crean un espacio para que éste haga preguntas, exprese sus emociones y se sienta menos solo.
Usted tampoco está solo. El programa Cardinal Kids de Carolina Caring ofrece cuidados paliativos y cuidados paliativos pediátricos especializados diseñados para satisfacer las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los niños con enfermedades graves, a la vez que apoya a los padres y cuidadores. Desde esas semanas difíciles tras el diagnóstico de su hijo hasta esos momentos desgarradores tras la pérdida, nuestro compasivo equipo estará a su lado y al de su hijo.
Póngase en contacto con nosotros para saber cómo nuestro equipo puede ayudar a su familia.
