Elegir los cuidados paliativos para un familiar nunca es fácil. La decisión conlleva muchas emociones fuertes, desde la tristeza por los cambios inevitables en la salud de su ser querido hasta el miedo a estar tomando la decisión equivocada.
Desgraciadamente, las ideas erróneas sobre los cuidados paliativos pueden hacer aún más duro este momento ya de por sí difícil. Estos mitos a menudo crean confusión, profundizan los sentimientos de culpa e impiden que algunas familias busquen el apoyo que tan desesperadamente necesitan.
En este blog, abordaremos algunos de los mitos más comunes sobre los cuidados paliativos y le ayudaremos a comprender la realidad de estos cuidados.
Mito nº 1: Hospice significa renunciar a la esperanza
Muchos creen que los cuidados paliativos significan renunciar a la esperanza. Sin embargo, no se trata de rendirse ante la muerte, sino de dar prioridad a la comodidad, la dignidad y la calidad de vida cuando la curación ya no es posible. Es un cambio de enfoque, no de valores.
Lejos de ser un lugar de desesperación, los cuidados paliativos pueden ser una fuente de profundo significado y conexión. Con la ayuda de un equipo de cuidados interdisciplinario, los pacientes recuperan el control sobre la forma de pasar los días que les quedan. A menudo esto les permite relacionarse más plenamente con sus seres queridos.
Mito nº 2: Los cuidados paliativos son sólo para los últimos días de vida
Una de las ideas erróneas más comunes es que los cuidados paliativos son sólo para el final de la vida. Debido a este malentendido, muchas familias posponen la obtención de un apoyo que podrían utilizar mucho antes.
La realidad: Los cuidados paliativos están diseñados para ayudar a pacientes y familiares durante meses, no sólo días. Las directrices de Medicare permiten a los pacientes empezar a recibir cuidados paliativos cuando un médico certifica una esperanza de vida de seis meses o menos. Los servicios pueden continuar mientras sigan cumpliendo los requisitos.
Las derivaciones tempranas a cuidados paliativos están relacionadas con mejores resultados. Con un tratamiento experto del dolor y los síntomas, los pacientes pueden pasar más tiempo con sus seres queridos. Las familias también pueden recibir el apoyo que necesitan para prepararse para el próximo capítulo.
Mito nº 3: Una vez elegido el hospicio, no se puede cambiar de opinión
Los cuidados paliativos suelen considerarse una decisión final e irreversible. A las familias les preocupa que, una vez elegidos los cuidados paliativos, no puedan cambiar de opinión.
Esto no es así. Los pacientes pueden revocar los cuidados paliativos en cualquier momento si su estado mejora o desean recibir tratamientos curativos. Y si el hospicio vuelve a ser apropiado más adelante, pueden volver a inscribirse sin penalización.
Pase lo que pase, la autonomía del paciente es la máxima prioridad de los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos capacitan a los pacientes para vivir la vida de la forma que deseen.
Mito nº 4: El hospicio acelera la muerte
Otra idea equivocada es que los medicamentos y las prácticas de los cuidados paliativos aceleran la muerte. Este temor puede hacer que las familias duden a la hora de elegir los cuidados paliativos, por miedo a que puedan acortar la vida de su ser querido.
La realidad: Los cuidados paliativos no consisten en absoluto en acelerar la muerte. De hecho, los estudios han demostrado que los pacientes que reciben cuidados paliativos pueden vivir más tiempo que los que no los reciben.¹ En cambio, los cuidados paliativos tratan de mejorar la calidad de vida controlando el dolor y los síntomas.
Este enfoque compasivo se basa en estrictas normas éticas y médicas. Aunque se utilizan medicamentos para tratar las molestias, se dosifican cuidadosamente para aliviar los síntomas, no para sedar innecesariamente.
Mito nº 5: El hospicio es sólo para enfermos de cáncer
Muchas personas asocian los cuidados paliativos con el cáncer y piensan que son exclusivos para quienes se encuentran en las fases finales de la enfermedad. Este es un ejemplo común de la realidad de los cuidados paliativos frente a la ficción.
En realidad, los cuidados paliativos están disponibles para personas que se enfrentan a una amplia gama de enfermedades que limitan la vida, como cardiopatías, demencia, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia renal y trastornos neurológicos. Los cuidados se adaptan a cada enfermedad.
Por ejemplo, si a un paciente se le ha diagnosticado demencia, los cuidados paliativos se centran en controlar los síntomas conductuales y proporcionar cuidados personalizados para mejorar la calidad de vida. Esto puede incluir medicación para controlar los síntomas, apoyo dietético, educación de los cuidadores y cuidados de relevo.
Para los pacientes que reciben cuidados para la EPOC, los cuidados paliativos se centran en controlar las dificultades respiratorias y mejorar el confort. Esto incluye medicación para aliviar los síntomas, ejercicios respiratorios para mejorar la función pulmonar, consejos nutricionales y visitas periódicas de una enfermera especializada.
Mito nº 6: El hospicio requiere una orden de no reanimar
Otro mito de los cuidados paliativos es que los pacientes deben tener una orden de "no reanimar" (DNR) para recibir atención. Una DNR es una orden médica que indica a los profesionales sanitarios que no realicen una RCP si el corazón de una persona se para o deja de respirar.
La realidad: No es necesario presentar una DNR para recibir cuidados paliativos. Los profesionales de los cuidados paliativos entienden que la planificación anticipada de los cuidados es algo muy personal, y trabajarán con los pacientes y sus familias para respetar sus decisiones individuales respecto a la reanimación.
La mayoría de los proveedores de cuidados paliativos ofrecen una orientación compasiva en la planificación anticipada de cuidados, dedicando tiempo a explicar las opciones disponibles, aclarar términos desconocidos y ayudar a documentar decisiones importantes. Sin embargo, el objetivo es proporcionar claridad y apoyo, nunca presionar a las familias para que tomen decisiones que no están preparadas para hacer.
Mito nº 7: El hospicio significa que estará muy medicado
A algunas personas les preocupa que elegir los cuidados paliativos signifique mantenerse en una niebla constante, incapaz de comunicarse o de disfrutar del tiempo con sus seres queridos. Este es otro ejemplo de la realidad de los cuidados paliativos frente a la ficción.
En realidad, los cuidados paliativos consisten en honrar la forma en que una persona desea pasar sus últimos días, no en limitar su experiencia. Los equipos de cuidados paliativos adoptan un enfoque personalizado, basado en los síntomas, ajustando cuidadosamente los medicamentos para satisfacer las necesidades de cada paciente sin sedación innecesaria.
Cuando procede, también se utilizan estrategias no farmacológicas como masajes terapéuticos, música relajante, aromaterapia o técnicas de relajación guiada. Estas opciones permiten a los pacientes permanecer presentes para las personas y los momentos que más importan.
Mito nº 8: Los cuidados paliativos son demasiado caros
Uno de los mayores mitos sobre los cuidados paliativos es que son demasiado caros para una familia normal. Esta idea errónea impide que la gente busque ayuda.
Afortunadamente, la prestación de cuidados paliativos de Medicare cubre prácticamente todos los gastos de los pacientes que reúnen los requisitos, siempre que cumplan los criterios necesarios. Además de Medicare, Medicaid y muchos planes de seguros privados también ofrecen cobertura para cuidados paliativos.
Por lo general, el seguro cubre las visitas de médicos, enfermeras y auxiliares; los medicamentos para aliviar el dolor y los síntomas; el equipamiento médico, como camas de hospital y oxígeno; y los servicios de asesoramiento. Muchos planes incluyen también atención de relevo y asesoramiento en duelo para las familias.
En Carolina Caring, creemos que a nadie se le debe negar un cuidado compasivo al final de la vida debido a limitaciones financieras. Con esto en mente, nuestro equipo trabaja estrechamente con las familias para explorar las opciones de cobertura. También disponemos de ayuda financiera a través de la Carolina Caring Foundation.
Mito nº 9: Los cuidados paliativos sólo están disponibles en centros, no a domicilio
El término "cuidados paliativos" suele evocar imágenes de hospitales y centros asistenciales, lo que lleva a algunos a pensar que deben abandonar la comodidad de su hogar para recibirlos. Este es otro concepto erróneo.
La realidad: La mayoría de los cuidados paliativos se dispensan en casa. Los servicios de cuidados paliativos a domicilio llevan una atención compasiva y experta directamente a la puerta del paciente, permitiéndole permanecer en un entorno familiar rodeado de sus seres queridos. Incluso los servicios especializados, como los cuidados cardíacos, pueden prestarse a domicilio.
Los cuidados paliativos también pueden prestarse en otros entornos, como comunidades de vida asistida, residencias de ancianos y unidades de cuidados paliativos para pacientes ingresados. Los cuidados paliativos están diseñados para ser flexibles y atender a los pacientes allí donde se encuentren.
Mito nº 10: Los cuidados paliativos son sólo para el paciente, no para la familia
Existe la idea errónea de que los cuidados paliativos son sólo para el paciente. Sin embargo, los cuidados paliativos están diseñados para apoyar a toda la familia en uno de los viajes más difíciles de la vida.
Desde el momento en que comienzan los cuidados paliativos, el equipo de cuidados paliativos acompaña a los seres queridos, ayudándoles a superar los retos emocionales y prácticos que supone cuidar de una persona con una enfermedad que limita su vida.
Hay trabajadores sociales y asesores disponibles para ayudar a los familiares a procesar emociones difíciles, responder preguntas y desarrollar estrategias de afrontamiento; los enfermeros orientan a los familiares sobre el plan de cuidados del paciente, los medicamentos y cualquier procedimiento necesario; y los voluntarios proporcionan una valiosa compañía, ayudando a los seres queridos con las tareas o simplemente ofreciendo un oído atento.
Y tras el fallecimiento del paciente, el equipo de cuidados paliativos no se marcha sin más. Se ofrece apoyo en el duelo durante un máximo de 13 meses, ya sea mediante terapia individual o asesoramiento en grupo.
Cómo encontrar cuidados paliativos compasivos en Carolina del Norte
Los cuidados paliativos tienen una larga historia de apoyo a quienes se enfrentan a enfermedades que limitan la vida. A pesar de ello, siguen existiendo mitos y conceptos erróneos sobre este modelo asistencial, que a menudo crean confusión entre los pacientes y las familias que buscan ayuda.
En Carolina Caring, entendemos lo abrumador que puede ser este momento. Afortunadamente, nuestro compasivo equipo está aquí para garantizar que su ser querido reciba la atención personalizada que se merece. También proporcionamos recursos y apoyo emocional para las familias, ayudándole a navegar por este viaje con confianza y tranquilidad.
Si tiene alguna pregunta sobre los cuidados paliativos, estamos aquí para ayudarle. Póngase en contacto con Carolina Caring hoy mismo para obtener más información sobre cómo podemos ayudarle a usted y a su ser querido.
Citas
- Connor, S. R., Pyenson, B., Fitch, K., Spence, C., & Iwasaki, K. (2007). Comparing hospice and nonhospice patient survival among patients who die within a three-year window. Journal of Pain and Symptom Management, 33(3), 238-246. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2006.10.010
