Cuando Kaitlin Bensch describe a su hija Grace, no empieza con un diagnóstico. Habla de la música que le gusta a Grace, del modo en que Wells, el hermano mayor de Grace, le canta canciones y de cómo la familia se reúne alrededor de la mesa cada noche, asegurándose de que Grace esté incluida en cada momento, aunque su versión de la normalidad sea diferente de la de la mayoría.
Grace nunca ha podido andar ni hablar. Pasa sus días rodeada de música y guardería, de las risas de su familia y de la amable presencia de su hermano, cuyo "corazón solidario" hace que su vínculo entre hermanos sea único. Aunque sus momentos de juego no se parecen a los de la mayoría de los hermanos, no por ello son menos significativos. Pero detrás de estos momentos cotidianos hay una realidad a la que pocas familias se enfrentan.
Grace padece distrofia neuroaxonal infantil (INAD), un trastorno genético extremadamente raro que sólo afecta a unos 150 niños en todo el mundo. La INAD priva lentamente a los niños de capacidades como caminar, ver, oír e incluso comer y respirar. Es terminal, con una esperanza de vida de 5-10 años, y su rareza deja a las familias con más preguntas que respuestas.
El largo camino hacia el diagnóstico comenzó antes del primer cumpleaños de Grace. Los instintos de Kaitlin le decían que algo no iba bien. En lugar de alcanzar los hitos del desarrollo, Grace estaba retrocediendo. No se movía con la facilidad de antes, ya no gateaba y no podía hacer muchas de las cosas que Kaitlin esperaba. Kaitlin sabía que tenía que poner a su hija en contacto con recursos de intervención temprana lo antes posible.
Tras innumerables terapias, consultas médicas y visitas a especialistas, Grace seguía sin progresar. Se decidió que Grace debía someterse a una prueba genética completa. Y finalmente, tras meses y meses de búsqueda de respuestas, la familia Bensch recibió el diagnóstico de Grace: distrofia neuroaxonal infantil.
El diagnóstico parecía aislante, casi imposible de comprender. Pero Kaitlin se negó a dejar que definiera la vida de su hija. Al día siguiente, pidió ayuda a otra madre que la instó a llamar a Cardinal Kids. Esa llamada, dice Kaitlin, "lo cambió todo".
Cardinal Kids existe para caminar al lado de la familia Bensch, proporcionando orientación, consuelo y experiencia en los momentos más inciertos.
En noviembre de 2023, el equipo de Cardinal Kids visitó la casa de los Bensch para comenzar los cuidados paliativos de Grace. Poco después, Grace se puso en contacto con Kayla Overstreet, enfermera practicante de Cardinal Kids, que sigue de cerca a Grace y el progreso de su enfermedad. Para este otoño, Grace habrá estado bajo los cuidados paliativos de Cardinal Kids durante dos años. Kaitlin nunca había oído las palabras "cuidados paliativos". Al principio, las palabras la asustaron. La mayoría de la gente que piensa en cuidados pal iativos piensa en personas mayores, no en algo que una madre tenga que plantearse para su hijo.
Pero profesionales como Kayla han ayudado a aliviar las preocupaciones de la familia y han cambiado su comprensión de lo que los cuidados paliativos pueden significar para ellos.
Grace no muestra regresiones graves cada vez que el equipo de cuidados paliativos realiza una visita. Cuando Kaitlin quiere respuestas sobre los síntomas de Grace, Kayla ha estado ahí para hablar con ellos, encontrar la mejor forma de tratar el dolor de Grace y orientar la medicación.
Kayla también anima a la familia Bensch a sentarse con el equipo de cuidados paliativos y hablar de sus objetivos personales para la vida de su hija.
Algunas de las cuestiones que debaten son:
- ¿Cuáles son sus objetivos para su hija y su familia?
- ¿Qué significa esta intervención médica específica?
- ¿Cómo será para su familia?
- ¿Cómo ayudará a su hijo y contribuirá a mejorar su calidad de vida?
Kaitlin aprecia no sólo el nivel de compasión que se mostró a su familia cuando tuvieron que pensar en esas cosas difíciles, sino también la clara comunicación sobre lo que ella y su marido tenían que decidir juntos.
"No se hace de forma negativa en absoluto, sino empoderadora", dice Kaitlin, "como diciendo: 'Queremos que estéis preparados para lo que venga, y queremos abordarlo de una forma en la que ambos hayáis decidido que os sentís cómodos'".
Kaitlin prefiere saber todo lo que pueda sobre el estado de Grace a encontrarse con un síntoma inesperado y entrar en estado de shock. Siente que no cualquiera puede ayudarla a entender lo que le depara el futuro, pero el equipo de Cardinal Kids es experto en preparar a su familia para cada estación y, cuando llegue el momento, para la transición de Grace a los cuidados paliativos. Y lo que es más importante, el equipo se asegura de que cada visita se ajuste a los deseos de la familia para la calidad de vida de Grace.
La misión de defensa de Kaitlin va más allá de su relación con Cardinal Kids. Decidida a apoyar a otras personas que se enfrentan a enfermedades pediátricas raras, creó un torneo de golf, que ahora se celebra anualmente en torno al cumpleaños de Grace.
"La gente quiere ayudar, pero no siempre sabe cómo. El torneo les da una forma, ya sea apoyando a las familias locales o a organizaciones como Carolina Caring, que hacen posible este tipo de cuidados."
El torneo de Carolina Caringes más que un evento para recaudar fondos. Es una forma de honrar la vida de Grace y de garantizar que su historia siga influyendo en los demás.
"No puedo quedarme aquí sentada y sentirme triste", dice Kaitlin. "Tengo que hacer que su historia importe".
Es una historia de valentía, comunidad y amor inquebrantable. Es una historia de padres que eligen la calidad de vida por encima del miedo, que encuentran la fuerza en los cuidados compasivos y que se aseguran de que el viaje de Grace se defina por la búsqueda de la alegría en todas las cosas.
Como concluye Kaitlin: "Somos una familia que está atravesando algo inimaginable, y si no tuviéramos un equipo de cuidados paliativos, no me sentiría tan segura a la hora de cuidar de Grace... Me sentiría sola y asustada. Me siento mucho más capacitada con este equipo a mi lado".
