Khi Kaitlin Bensch mô tả con gái Grace của mình, cô không bắt đầu bằng một chẩn đoán. Cô kể về âm nhạc Grace yêu thích, cách anh trai Wells của Grace hát cho cô bé nghe, và cách gia đình quây quần bên bàn ăn mỗi tối, đảm bảo Grace được quan tâm trong từng khoảnh khắc - ngay cả khi phiên bản bình thường của họ trông khác biệt so với hầu hết mọi người.
Grace chưa bao giờ có thể đi lại hay nói chuyện. Cô bé dành cả ngày bên âm nhạc và nhà trẻ, tiếng cười của gia đình, và sự hiện diện dịu dàng của anh trai, người có "trái tim nhân hậu" khiến tình anh em của họ trở nên đặc biệt. Tuy thời gian vui chơi của họ không giống như hầu hết các anh chị em khác, nhưng không vì thế mà kém phần ý nghĩa. Nhưng đằng sau những khoảnh khắc thường nhật này là một thực tế mà ít gia đình nào từng đối mặt.
Grace mắc chứng loạn dưỡng thần kinh trục ở trẻ sơ sinh (INAD), một rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp, chỉ ảnh hưởng đến khoảng 150 trẻ em trên toàn thế giới. INAD dần dần tước đi khả năng của trẻ, chẳng hạn như đi lại, nhìn, nghe, thậm chí cả ăn uống và thở. Đây là căn bệnh nan y, với tuổi thọ trung bình chỉ từ 5-10 năm, và sự hiếm gặp của nó khiến các gia đình có nhiều câu hỏi hơn là câu trả lời.
Con đường dài dẫn đến chẩn đoán bắt đầu trước sinh nhật đầu tiên của Grace. Linh cảm của Kaitlin mách bảo cô có điều gì đó không ổn. Thay vì đạt được các mốc phát triển, Grace lại thụt lùi. Con bé không còn di chuyển dễ dàng như trước, không còn biết bò, và không thể làm được nhiều việc mà Kaitlin mong đợi. Kaitlin biết rằng cô cần kết nối con gái mình với các nguồn lực can thiệp sớm càng sớm càng tốt.
Sau vô số liệu pháp, các cuộc hẹn với bác sĩ và các cuộc thăm khám chuyên khoa, Grace vẫn không tiến triển. Họ quyết định Grace nên được xét nghiệm gen đầy đủ. Và cuối cùng, sau nhiều tháng trời tìm kiếm câu trả lời, gia đình Bensch đã nhận được chẩn đoán của Grace: Bệnh loạn dưỡng thần kinh trục ở trẻ sơ sinh.
Chẩn đoán này khiến Kaitlin cảm thấy cô lập, gần như không thể hiểu nổi. Nhưng cô không để nó chi phối cuộc sống của con gái mình. Ngay ngày hôm sau, cô đã tìm kiếm sự giúp đỡ - được một người mẹ khác nhẹ nhàng thúc giục cô gọi cho Cardinal Kids . Cuộc gọi đó, Kaitlin nói, "đã thay đổi tất cả".
Cardinal Kids tồn tại để đồng hành cùng gia đình Bensch, cung cấp sự hướng dẫn, an ủi và chuyên môn trong những thời điểm bất ổn nhất.
Vào tháng 11 năm 2023, nhóm Cardinal Kids đã đến thăm nhà Bensch để bắt đầu chăm sóc giảm nhẹ cho Grace. Ngay sau đó, Grace đã kết nối với Kayla Overstreet, Y tá Chuyên khoa của Cardinal Kids, người theo dõi sát sao Grace và quá trình tiến triển bệnh của cô bé. Tính đến mùa thu năm nay, Grace sẽ được chăm sóc giảm nhẹ tại Cardinal Kids trong hai năm. Kaitlin chưa bao giờ nghe đến cụm từ "Chăm sóc giảm nhẹ". Ban đầu, những từ này khiến cô bé sợ hãi. Hầu hết những người nghĩ đến chăm sóc giảm nhẹ đều nghĩ đến người già, chứ không phải điều mà một người mẹ phải nghĩ đến cho con mình.
Nhưng những chuyên gia như Kayla đã giúp xoa dịu nỗi lo lắng của gia đình và thay đổi nhận thức của họ về ý nghĩa của việc chăm sóc giảm nhẹ đối với họ.
Grace không hề có biểu hiện thoái triển nghiêm trọng mỗi lần nhóm chăm sóc giảm nhẹ đến thăm. Khi Kaitlin muốn biết câu trả lời về các triệu chứng của Grace, Kayla đã có mặt để trò chuyện cùng họ, tìm ra cách tốt nhất để kiểm soát cơn đau của Grace và điều chỉnh thuốc men.
Kayla cũng khuyến khích gia đình Bensch ngồi lại với nhóm chăm sóc giảm nhẹ và thảo luận về mục tiêu cá nhân của họ cho cuộc sống của con gái mình.
Một số câu hỏi họ thảo luận là:
- Mục tiêu của bạn cho con gái và gia đình là gì?
- Can thiệp y tế cụ thể này có ý nghĩa gì?
- Nó sẽ như thế nào đối với gia đình bạn?
- Nó sẽ giúp ích gì cho con bạn và có giúp nâng cao chất lượng cuộc sống không?
Kaitlin không chỉ trân trọng mức độ thông cảm mà gia đình cô đã dành cho khi họ phải suy nghĩ về những điều khó khăn đó, mà còn trân trọng sự giao tiếp rõ ràng về những điều cô và chồng cần cùng nhau quyết định.
Kaitlin cho biết: “Điều này không hề được thực hiện theo cách tiêu cực mà theo cách trao quyền, tức là 'Chúng tôi muốn bạn chuẩn bị cho những điều sắp tới và chúng tôi muốn giải quyết theo cách mà cả hai bạn đều cảm thấy thoải mái'”.
Kaitlin thà biết mọi thứ có thể về tình trạng của Grace còn hơn là gặp phải một triệu chứng bất ngờ và bị sốc. Cô cảm thấy không phải ai cũng có thể giúp cô hiểu được tương lai sẽ ra sao—nhưng đội ngũ Cardinal Kids rất giỏi trong việc chuẩn bị cho gia đình cô cho từng mùa, và khi đến lúc, cả quá trình chuyển tiếp của Grace sang Chăm sóc Giảm nhẹ. Quan trọng nhất, đội ngũ đảm bảo rằng mỗi lần thăm khám đều phù hợp với mong muốn của gia đình về chất lượng cuộc sống của Grace.
Sứ mệnh vận động của Kaitlin không chỉ dừng lại ở mối quan hệ với Cardinal Kids. Quyết tâm hỗ trợ những người khác đang phải đối mặt với các bệnh nhi hiếm gặp, cô đã sáng lập một giải đấu golf, hiện được tổ chức hàng năm vào dịp sinh nhật của Grace.
“Mọi người muốn giúp đỡ, nhưng không phải lúc nào họ cũng biết cách. Giải đấu mang đến cho họ một cách để giúp đỡ—có thể là hỗ trợ các gia đình địa phương hoặc hỗ trợ các tổ chức như Carolina Caring, những tổ chức hiện thực hóa loại hình chăm sóc này.”
Giải đấu của Carolina Caring không chỉ là một hoạt động gây quỹ. Đây là cách để tôn vinh cuộc đời của Grace và đảm bảo câu chuyện của cô tiếp tục tác động đến những người khác.
“Tôi không thể cứ ngồi đây mà buồn được,” Kaitlin nói. “Tôi phải làm cho câu chuyện của cô ấy trở nên có ý nghĩa.”
Câu chuyện đó là câu chuyện về lòng dũng cảm, tinh thần cộng đồng và tình yêu thương bền vững. Đó là câu chuyện về những bậc cha mẹ lựa chọn chất lượng cuộc sống thay vì nỗi sợ hãi, tìm thấy sức mạnh trong sự chăm sóc tận tâm, và đảm bảo hành trình của Grace được định hình bằng việc tìm kiếm niềm vui trong mọi việc.
Như Kaitlin kết luận, “Chúng tôi là một gia đình đang trải qua một điều không tưởng, và nếu không có đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ, tôi sẽ không cảm thấy an tâm khi chăm sóc Grace… Tôi sẽ cảm thấy cô đơn và sợ hãi. Tôi cảm thấy được tiếp thêm sức mạnh khi có đội ngũ này bên cạnh.”
