Thaum Kaitlin Bensch piav txog nws tus ntxhais Grace, nws tsis pib nrog kev kuaj mob. Nws hais txog lub suab paj nruag Grace hlub, txoj kev Grace tus tij laug loj Wells hu nkauj rau nws, thiab yuav ua li cas tsev neeg sib sau ua ke nyob ib ncig ntawm lub rooj noj mov txhua hmo, ua kom Grace suav nrog txhua lub sijhawm - txawm tias lawv cov qauv zoo li txawv ntawm feem ntau.
Grace yeej tsis muaj peev xwm taug kev lossis tham. Nws siv nws lub hnub nyob ib puag ncig los ntawm kev hu nkauj thiab kev saib xyuas nruab hnub, kev luag ntawm nws tsev neeg, thiab lub ntsej muag ntawm nws tus tij laug, uas nws "lub siab pab" ua rau lawv cov kwv tij sib raug zoo. Txawm hais tias lawv lub sijhawm ua si tsis zoo li cov kwv tij feem ntau, nws tsis muaj txiaj ntsig tsawg. Tab sis tom qab lub sijhawm niaj hnub no yog qhov tseeb ob peb tsev neeg puas tau ntsib.
Grace muaj Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD), ib qho kab mob tsis tshua muaj caj ces cuam tshuam txog 150 tus menyuam yaus thoob ntiaj teb. INAD maj mam nyiag cov menyuam yaus ntawm lawv lub peev xwm, xws li taug kev, pom, hnov, txawm noj thiab ua pa. Nws yog lub davhlau ya nyob twg, nrog lub neej expectancy ntawm 5-10 xyoo, thiab nws qhov tsis tshua muaj tawm hauv tsev neeg nrog cov lus nug ntau dua li cov lus teb.
Txoj kev ntev mus rau kev kuaj mob pib ua ntej Grace thawj hnub yug. Kaitlin txoj kev xav tau qhia nws ib yam dab tsi tsis yog. Es tsis txhob ntsib cov kev loj hlob tseem ceeb, Grace tau rov qab los. Nws tsis txav yooj yim li nws siv, nws tsis nkag mus, thiab nws ua tsis tau ntau yam uas Kaitlin tau xav. Kaitlin paub tias nws yuav tsum txuas nws tus ntxhais nrog kev pab cuam thaum ntxov kom sai li sai tau.
Tom qab suav tsis txheeb cov kev kho mob, cov kws kho mob teem sijhawm, thiab mus ntsib kws kho mob tshwj xeeb, Grace tseem tsis tau nce qib. Nws tau txiav txim siab tias Grace yuav tsum tau txais kev kuaj kab mob tag nrho. Thiab thaum kawg, tom qab ntau lub hlis ntawm kev tshawb nrhiav cov lus teb, tsev neeg Bensch tau txais Grace qhov kev kuaj mob: Infantile Neuroaxonal Dystrophy.
Qhov kev kuaj mob xav tias cais tawm, yuav luag tsis tuaj yeem nkag siab. Tab sis Kaitlin tsis kam cia nws txhais nws tus ntxhais lub neej. Hnub tom qab, nws tau hu rau kev pab—thov los ntawm lwm leej niam uas maj mam hais kom nws hu rau Cardinal Kids . Qhov kev hu ntawd, Kaitlin hais tias, "hloov txhua yam."
Cardinal Kids muaj nyob mus taug kev ib sab ntawm Bensch tsev neeg, muab kev taw qhia, kev nplij siab, thiab kev txawj ntse thaum lub sijhawm tsis paub tseeb.
Thaum lub Kaum Ib Hlis 2023, Pab Pawg Cardinal Kids tau mus xyuas Bensch lub tsev los pib kev saib xyuas palliative rau Grace. Tsis ntev tom qab ntawd Grace txuas nrog Kayla Overstreet, Cardinal Kids Nurse Practitioner, uas ua raws Grace thiab nws cov kab mob kev loj hlob. Thaum lub caij nplooj zeeg no, Grace yuav nyob hauv Cardinal Kids Palliative Care rau ob xyoos. Kaitlin yeej tsis tau hnov lo lus "Palliative Care" ua ntej. Thaum xub thawj, cov lus ntshai nws. Cov neeg feem coob uas xav txog tsev kho mob xav txog cov neeg laus, tsis yog ib yam uas niam yuav tsum xav txog rau lawv tus menyuam.
Tab sis cov kws tshaj lij zoo li Kayla tau pab daws cov tsev neeg cov kev txhawj xeeb thiab hloov lawv txoj kev nkag siab txog qhov kev saib xyuas tsis zoo tuaj yeem txhais tau rau lawv.
Grace tsis qhia qhov kev rov qab los loj heev txhua zaus uas pab neeg saib xyuas neeg mob mus ntsib. Thaum Kaitlin xav tau cov lus teb txog Grace cov tsos mob, Kayla tau nyob ntawd los tham nrog lawv, nrhiav txoj hauv kev zoo tshaj plaws los tswj Grace qhov mob, thiab tshawb xyuas cov tshuaj.
Kayla kuj txhawb kom muaj cib fim rau Bensch tsev neeg los zaum nrog pab pawg saib xyuas mob palliative thiab sib tham txog lawv tus kheej lub hom phiaj rau lawv tus ntxhais lub neej.
Qee cov lus nug lawv tham txog yog:
- Koj lub hom phiaj yog dab tsi rau koj tus ntxhais thiab tsev neeg?
- Txoj kev kho mob tshwj xeeb no txhais li cas?
- Yuav zoo li cas rau koj tsev neeg?
- Nws yuav pab tau koj tus menyuam li cas, thiab yuav pab txhawb lub neej zoo?
Kaitlin txaus siab tsis yog tsuas yog theem ntawm kev khuv leej uas tau qhia rau nws tsev neeg thaum lawv yuav tsum xav txog tej yam nyuaj, tab sis kuj muaj kev sib txuas lus meej txog yam nws thiab nws tus txiv xav tau los txiav txim siab ua ke.
Kaitlin hais tias, "Nws tsis tau ua tiav hauv txoj kev tsis zoo, tab sis nyob rau hauv txoj kev muaj zog," Kaitlin hais tias, "raws li nyob rau hauv, 'Peb xav kom koj npaj rau tej yam yuav los, thiab peb xav hais txog nws nyob rau hauv ib txoj kev uas koj ob leeg txiav txim siab koj xis nyob nrog'.
Kaitlin xav paub txhua yam uas nws muaj peev xwm hais txog Grace tus mob dua li tuaj hla cov tsos mob uas tsis tau xav txog thiab raug pov rau hauv kev poob siab. Nws xav tias tsis yog leej twg tuaj yeem pab nws nkag siab tias yav tom ntej yuav muaj dab tsi - tab sis pab pawg Cardinal Kids txawj npaj lawv tsev neeg rau txhua lub caij, thiab, thaum lub sijhawm los txog, Grace txoj kev hloov mus rau Hospice Care. Qhov tseem ceeb tshaj plaws, pab neeg ua kom ntseeg tau tias txhua qhov kev mus ntsib ua raws li tsev neeg txoj kev xav tau rau Grace lub neej zoo.
Kaitlin lub hom phiaj ntawm kev txhawb nqa mus dhau lawv txoj kev sib raug zoo nrog Cardinal Kids. Kev txiav txim siab los txhawb lwm tus uas ntsib cov kab mob me me, nws tau tsim kev sib tw ntaus golf, tam sim no tuav txhua xyoo puag ncig Grace lub hnub yug.
"Tib neeg xav pab, tab sis lawv tsis paub yuav ua li cas. Qhov kev sib tw muab txoj hauv kev rau lawv - txawm tias nws yog kev txhawb nqa rau cov tsev neeg hauv zos lossis cov koom haum txhawb nqa xws li Carolina Caring uas ua rau muaj kev saib xyuas zoo li no."
Carolina Caring qhov kev sib tw yog ntau tshaj li kev nrhiav nyiaj txiag. Nws yog ib txoj hauv kev los hwm Grace lub neej thiab xyuas kom nws zaj dab neeg txuas ntxiv cuam tshuam rau lwm tus.
"Kuv tsis tuaj yeem zaum ntawm no thiab tu siab," Kaitlin hais. "Kuv yuav tsum ua nws zaj dab neeg tseem ceeb."
Zaj dab neeg ntawd yog ib qho ntawm kev ua siab loj, zej zog, thiab kev hlub tsis sib haum xeeb. Nws yog ib zaj dab neeg ntawm cov niam txiv uas xaiv lub neej zoo tshaj kev ntshai, leej twg nrhiav tau lub zog hauv kev saib xyuas kev khuv leej, thiab leej twg paub tseeb tias Grace txoj kev taug yog txhais los ntawm kev nrhiav kev xyiv fab hauv txhua yam.
Raws li Kaitlin xaus lus, "Peb yog tsev neeg uas tab tom taug kev ib yam dab tsi uas tsis tuaj yeem xav txog, thiab yog tias peb tsis muaj pab pawg saib xyuas mob hnyav, kuv yuav tsis muaj kev nyab xeeb txog kev saib xyuas Grace… Kuv yuav nyob ib leeg thiab ntshai.
