La mayoría de las personas no piensan en la planificación anticipada de la atención sanitaria hasta que se encuentran en medio de una crisis de salud, cuando hay que tomar decisiones urgentes, las emociones están a flor de piel y es posible que la persona más importante no pueda expresarse por sí misma. Es precisamente en esos momentos cuando contar con un plan ya preparado marca la mayor diferencia.
La planificación anticipada de la atención sanitaria no consiste en rendirse ni en dar por hecho lo peor. Se trata de asegurarte de que, si tu salud sufre un empeoramiento grave, las personas que te atienden sepan lo que tú quieres. Es una de las cosas más importantes que puedes hacer por ti mismo y por tu familia.
¿Qué es la planificación anticipada de la atención sanitaria?
La planificación anticipada de la atención sanitaria es el proceso que consiste en reflexionar sobre tus valores, deseos y preferencias en materia de atención médica, y documentarlos para que tu equipo sanitario y tus seres queridos puedan respetarlos en caso de que, en algún momento, no puedas comunicarte por ti mismo.
No se trata solo de rellenar un formulario. Empieza por la reflexión: ¿Qué es lo más importante para ti? ¿Qué significa para ti, personalmente, la calidad de vida? ¿Qué grado de intervención médica desearías si el tratamiento no pudiera curar tu enfermedad, sino solo prolongarla? Las respuestas varían de una persona a otra, y no hay una forma incorrecta de responderlas.
Una vez que hayas reflexionado sobre esas preguntas, el siguiente paso es plasmar tus deseos en documentos legales que tu equipo de atención pueda aplicar en la práctica.
Documentos esenciales que todo adulto debería tener
Directiva anticipada / Testamento vital
Una directiva anticipada, a veces denominada «testamento vital», es un documento escrito en el que se describen los tipos de tratamiento médico que desearías recibir o rechazar en circunstancias concretas. En él se puede indicar si deseas que te conecten a un respirador, si quieres que se intente la reanimación cardiopulmonar o con qué intensidad deseas que los médicos traten una enfermedad terminal.
Poder notarial para la atención sanitaria
Un poder notarial para la atención sanitaria (a veces denominado «representante sanitario») designa a una persona concreta para que tome decisiones médicas en tu nombre en caso de que tú no puedas hacerlo. Esta persona no sustituye a tus deseos expresados por escrito, sino que actúa en consonancia con ellos, tomando decisiones discrecionales en situaciones que tus documentos quizá no hayan previsto. Elegir a alguien que te conozca bien, respete tus valores y sea capaz de mantener la calma bajo presión es tan importante como la propia documentación.
Formulario MOST
Un formulario MOST (Órdenes médicas sobre el alcance del tratamiento) es una orden médica, firmada por un médico, que plasma sus deseos en instrucciones clínicas concretas. A diferencia de una directiva anticipada, que es una declaración de preferencias, un MOST es una orden real que el personal de los servicios de emergencia y del hospital puede aplicar de inmediato. Se utiliza fuera del ámbito hospitalario y es especialmente importante para las personas que ya padecen una enfermedad grave, ya que detalla con precisión sus deseos respecto a los cuidados al final de la vida, incluyendo el estado de reanimación, el alcance de las intervenciones y el lugar donde se prestarán los cuidados. El formulario original, que lleva el sello del Estado de Carolina del Norte, sirve como orden médica que guía al personal de los servicios de emergencia y de urgencias en caso de emergencia.
Por qué la planificación anticipada de la atención sanitaria cobra mayor importancia en caso de enfermedad grave
Para las personas que padecen una enfermedad grave, la planificación anticipada de la atención sanitaria no es solo una buena idea, sino que se convierte en una parte activa y constante de su atención.
Enfermedades como la demencia, la insuficiencia cardíaca congestiva, el cáncer, la EPOC y otros diagnósticos que limitan la esperanza de vida suelen seguir una evolución que las familias pueden prever, aunque no se conozca con exactitud cuándo se producirá. Hablar sobre los objetivos de los cuidados con antelación, antes de una hospitalización o de una situación de crisis, permite tomar decisiones de forma reflexiva, en lugar de hacerlo de forma reactiva.
Los cuidados paliativos son el ámbito en el que cobra vida la planificación anticipada de la atención. Los cuidados paliativos se centran en el control de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, en cualquier fase de la enfermedad y de forma paralela a cualquier otro tratamiento. Una parte fundamental de esta labor consiste en mantener conversaciones sinceras sobre lo que los pacientes desean, lo que les da miedo y lo que esperan. Esas conversaciones dan forma al plan de cuidados.
En Carolina Caring, la planificación anticipada de la atención sanitaria forma parte integral de nuestra forma de trabajar con los pacientes y sus familias desde el primer momento. No nos limitamos a entregarte un formulario y mandarte a casa. Nuestros equipos de atención se toman el tiempo necesario para comprender qué es lo más importante para ti y, a partir de ahí, elaboramos un plan a medida.
Cómo iniciar la conversación con tu familia
Muchas familias posponen estas conversaciones porque les parecen morbosas o porque les preocupa entristecer a un padre o a su pareja. Sin embargo, lo que la mayoría de la gente descubre es que, una vez que se produce, la conversación supone un alivio. La gente quiere que se le escuche. Quiere que sus familias sepan qué elegirían, para que sus seres queridos no se queden con la incertidumbre en un momento que ya de por sí es doloroso.
Algunas cosas que pueden ser de ayuda:
Empieza por los valores, no por la logística. En lugar de ir directamente a la pregunta «¿quieres que te hagamos la reanimación cardiopulmonar?», pregúntales cómo sería para ellos un buen día en este momento. Pregúntales cómo les gustaría que fuera su vida si se pusieran enfermos. Pregúntales qué es lo que más les da miedo. Los detalles médicos surgirán de forma natural a partir de esas respuestas.
No esperes a que te pongan un diagnóstico. En realidad, estas conversaciones son más fáciles antes de que alguien enferme. Se pueden plantear como algo en lo que todo adulto debería pensar, porque, de hecho, deberían hacerlo.
Vuelve a abordar el tema con el paso del tiempo. Las preferencias cambian. Un plan que tenía sentido a los 65 años puede parecer diferente a los 80, o tras un episodio grave de salud. La planificación anticipada de la atención sanitaria es un proceso continuo, no una tarea que se realiza una sola vez.
Cómo puede ayudarte Carolina Caring
Si tú o un ser querido padecéis una enfermedad grave y aún no habéis abordado la planificación anticipada de la atención sanitaria, nuestro equipo puede acompañaros en ese proceso. Nuestras enfermeras, trabajadores sociales y coordinadores de cuidados cuentan con amplia experiencia a la hora de facilitar estas conversaciones y ayudar a las familias a plasmar sus valores en un plan de cuidados documentado en el que todos, desde tu médico de cabecera hasta tu familia, puedan confiar.
Carolina Caring atiende a pacientes de 12 condados del oeste de Carolina del Norte y de la zona de Charlotte, ofreciendo cuidados paliativos, cuidados terminales y programas especializados para afecciones como la demencia, la insuficiencia cardíaca y la EPOC. Sea cual sea la fase de la enfermedad en la que se encuentren usted o su ser querido, nunca es demasiado pronto ni demasiado tarde para tener esta conversación.
Llámanos al 828.466.0466 o visita carolinacaring.org para obtener más información sobre nuestro programa de medicina paliativa y sobre cómo nuestro equipo puede ayudar a tu familia a prepararse para lo que pueda deparar el futuro.
