Cuidar de un amigo o familiar enfermo es un extraordinario acto de amor, pero también puede ser extraordinariamente estresante. En Estados Unidos, más de 53 millones de personas¹ cuidan sin remuneración a sus seres queridos, y casi una de cada tres² sufre problemas de salud mental como consecuencia de ello.
Cuando un ser querido se acerca al final de su vida, esa tensión puede intensificarse. Pero no tiene por qué soportarlo usted solo.
Los cuidados paliativos, que se centran en el confort más que en la curación, ayudan a los pacientes a vivir con dignidad, a la vez que ofrecen a las familias un apoyo compasivo, como el relevo y el asesoramiento en el duelo. En este blog, exploraremos cómo los cuidados paliativos ayudan a los familiares y cuidadores en cada paso del viaje.
Un enfoque centrado en la familia
Mientras que los cuidados tradicionales suelen centrarse únicamente en las necesidades médicas del paciente, los cuidados paliativos adoptan un enfoque más holístico, tratando al paciente y a sus seres queridos como una unidad de cuidados. Este modelo reconoce que las enfermedades graves afectan a toda la familia, no solo a la persona que recibe los cuidados.
El apoyo a las familias en los cuidados paliativos incluye atención emocional, espiritual y práctica. Esta atención es personalizada para cada familia y la presta un equipo interdisciplinar que puede incluir:
- Médicos, que orientan la atención médica y controlan los síntomas.
- Enfermeras, que realizan visitas periódicas y prestan apoyo tanto a los pacientes como a los cuidadores.
- Trabajadores sociales, que ofrecen apoyo emocional y ayuda con las necesidades prácticas.
- Capellanes o consejeros espirituales, para quienes buscan atención espiritual.
- Auxiliares sanitarios a domicilio, que ayudan con los cuidados personales y dan un respiro a los familiares.
- Voluntarios, que ofrecen compañía y ayudan en tareas domésticas ligeras.
Es importante destacar que los cuidados paliativos no terminan con el fallecimiento de un ser querido. El apoyo durante el duelo continúa durante meses después de la pérdida, ayudando a las familias a superar el dolor con compasión y orientación.
El relevo puede dar a los cuidadores descansos esenciales
Los cuidados paliativos son un apoyo a corto plazo. Ya sea durante unas horas o unos días, estos cuidados permiten a los familiares descansar y reponer fuerzas, sabiendo que su ser querido sigue en buenas manos.
Hospice ofrece varios tipos de cuidados de relevo, entre los que se incluyen:
- Respiro hospitalario de corta duración: Las familias pueden acceder a un máximo de cinco días consecutivos de cuidados de respiro en un centro certificado por Medicare. Esto da a los cuidadores tiempo para viajar, atender asuntos personales o simplemente descansar.
- Aumento de las visitas de los auxiliares: Durante periodos especialmente difíciles, los cuidados paliativos pueden aumentar la frecuencia de las visitas de los auxiliares sanitarios a domicilio.
- Acompañamiento voluntario: Los voluntarios formados en hospicios pueden pasar tiempo con el paciente, ofreciéndole conversación y apoyo.
- Cuidados continuos: En situaciones de crisis en las que los síntomas empeoran rápidamente, los cuidados paliativos pueden proporcionar atención de enfermería las 24 horas del día en el domicilio.
Acceder a un relevo en un centro de cuidados paliativos suele ser tan sencillo como hablar con su equipo de cuidados paliativos. Trabajarán contigo para entender tus necesidades y crear un plan, ya sea para un descanso programado o para una situación de emergencia.
En Carolina Caring, entendemos que alejarse puede ser difícil. Muchos cuidadores se sienten culpables por necesitar un descanso y les preocupa estar defraudando a su familiar. Pero tomarse tiempo para cuidar de uno mismo es esencial. Los descansos regulares le permiten dedicar más tiempo a su ser querido.
Servicios de apoyo emocional y asesoramiento
Es normal que las familias que se enfrentan al final de la vida experimenten una amplia gama de emociones: tristeza, miedo, culpa, confusión e incluso momentos de alivio. Estas respuestas son completamente normales, razón por la cual la atención emocional y espiritual es una parte vital de los servicios de cuidados paliativos para familias.
Hospice ofrece una serie de servicios de asesoramiento profesional adaptados a las necesidades de las familias. Entre ellos se incluyen:
- Asesoramiento individual para cónyuges, hijos adultos y otros cuidadores cercanos.
- Sesiones de terapia familiar para ayudar a los seres queridos a superar el duelo compartido y a comunicarse abiertamente.
- Grupos de apoyo que ponen en contacto a los cuidadores con otras personas que pasan por experiencias similares.
- Asesoramiento especializado para niños y adolescentes, que pueden necesitar orientación adicional para comprender y procesar lo que está ocurriendo.
- Apoyo de trabajadores sociales para ayudar a las familias a hacer frente al estrés, gestionar la dinámica familiar y acceder a recursos prácticos.
- Servicios de capellán para quienes busquen orientación espiritual.
Los profesionales de los cuidados paliativos también están capacitados para ayudar a las familias a superar el duelo anticipado, es decir, los sentimientos de pérdida que comienzan mucho antes de que alguien fallezca. Esta compleja emoción puede ser difícil de nombrar, por no hablar de gestionar. Tener un consejero de confianza o un trabajador social con quien hablar puede proporcionar claridad mientras te preparas para decir adiós.
Apoyo práctico a las familias
Cuidar de un familiar que se acerca al final de su vida suele implicar asumir funciones desconocidas. Es posible que tenga que administrar medicamentos, aprender a prevenir escaras o averiguar cómo ayudar a un ser querido a sentarse y levantarse de una silla. Es mucho con lo que cargar, sobre todo solo.
Los servicios de cuidados paliativos para familias están diseñados para aliviar esa carga. Este tipo de apoyo a las familias puede incluir:
- Educación personalizada sobre tareas cotidianas como levantar objetos, bañarse o alimentarse.
- Orientación realista sobre lo que cabe esperar a medida que avance la enfermedad
- Recomendaciones de seguridad en el hogar para evitar caídas
- Formación práctica para que se sienta preparado para la tarea de cuidador
Además del apoyo en los cuidados diarios, el apoyo al cuidador en los cuidados paliativos se extiende a los numerosos retos logísticos que pueden surgir. Su equipo de cuidados paliativos puede:
- Coordinar la atención con médicos, especialistas y otros proveedores.
- Asistencia en materia de seguros y ayuda para comprender las prestaciones de Medicare o Medicaid.
- Conseguir equipos médicos como camas de hospital, sillas de ruedas u oxígeno.
- Ponerse en contacto con servicios comunitarios como reparto de comidas, transporte o programas de relevo.
- Organizar el apoyo de voluntarios para tareas domésticas ligeras o compañía.
Con el apoyo adecuado, las familias pueden centrarse en lo que más importa: pasar tiempo juntos.
Servicios de voluntariado: Apoyo comunitario ampliado
Los voluntarios de Hospice son miembros formados de la comunidad que ofrecen generosamente su tiempo y sus habilidades para apoyar a los pacientes y sus familias.
Como parte de los servicios de hospicio familiar, los voluntarios pueden:
- Proporcionar compañía: Muchos voluntarios simplemente se sientan con los pacientes, dando a los familiares la oportunidad de descansar o atender otras necesidades.
- Ayudar con tareas domésticas ligeras: Los voluntarios suelen ayudar en tareas cotidianas como doblar la ropa, ordenar las zonas comunes y hacer recados sencillos.
- Ofrecer servicios especializados: Algunos voluntarios están formados en áreas como la terapia con mascotas o la musicoterapia.
- Apoyo entre bastidores: Los voluntarios administrativos ayudan al personal del hospicio con tareas de oficina como organizar el papeleo, preparar el correo y gestionar el material de oficina.
Los voluntarios complementan a los equipos clínicos proporcionando un apoyo personal que el personal médico puede no tener la capacidad de ofrecer. Muchos hospicios también llevan a cabo programas especializados, como iniciativas de veterano a veterano, que ponen en contacto a pacientes con voluntarios que comparten antecedentes similares.
Apoyo en caso de duelo
El duelo no termina cuando fallece un ser querido, y los servicios de cuidados paliativos para familias tampoco se detienen ahí.
Los programas de cuidados paliativos suelen ofrecer apoyo durante los 13 meses posteriores al fallecimiento. Este plazo más largo ayuda a las familias durante las vacaciones, los cumpleaños, los aniversarios y otros momentos en los que el dolor puede ser especialmente intenso.
Los servicios de duelo pueden incluir:
- Asesoramiento individual en duelo para familiares y cuidadores cercanos
- Grupos de apoyo adaptados a distintos tipos de pérdida, como la muerte de un cónyuge, un padre o un hijo.
- Servicios conmemorativos y actos de recuerdo para honrar a los seres queridos
- Talleres educativos sobre temas como la comprensión del duelo, los cuidados personales y las estrategias de afrontamiento.
- Visitas periódicas de los miembros del equipo de duelo.
Muchos programas de cuidados paliativos también extienden el apoyo al duelo a la comunidad en general a través de grupos de apoyo abiertos, actos conmemorativos y talleres educativos. Al fin y al cabo, nadie debería sufrir la pérdida de un ser querido en soledad.
Apoyo a cuidadores y familias en Carolina del Norte
Cuidar de alguien al final de la vida es una profunda expresión de amor, pero también puede ser física y emocionalmente exigente. En Carolina Caring, estamos aquí para ayudar a aligerar esa carga, ofreciendo apoyo al cuidador para que pueda centrarse en lo que más importa: su tiempo juntos.
A través de servicios compasivos de cuidados paliativos familiares, ayudamos a preservar las relaciones y a crear espacio para momentos significativos. Si usted necesita un oído atento, orientación a través de decisiones difíciles, o un momento de descanso a través de cuidados paliativos, nuestro equipo tiene el honor de caminar a su lado. Y con servicios que llegan a familias de todo el oeste de Carolina del Norte, la ayuda nunca está lejos.
Si está apoyando a un ser querido en su viaje al final de la vida, le invitamos a que se ponga en contacto con nosotros. Póngase en contacto con nosotros en línea o llámenos para saber cómo nuestro equipo puede ayudar a su familia.
Fuentes
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2024, 3 de septiembre). Estrategia de salud pública para apoyar a los cuidadores familiares. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. https://www.cdc.gov/caregiving/php/public-health-strategy/index.html
- Asociación Americana de Psicología. (2020, 1 de noviembre). Los números estresan a los cuidadores. APA Monitor. https://www.apa.org/monitor/2020/11/numbers-stress-caregivers
