Desde 2019, Carolina Caring Cardinal Kids ha proporcionado cuidados paliativos y paliativos pediátricos críticos a más de 400 niños y sus familias. Aunque el viaje médico de cada niño es único, todos comparten una necesidad fundamental: atención compasiva y experta que honra sus vidas y apoya a sus familias en cada paso del camino.
En Cardinal Kids, sabemos que la atención pediátrica de calidad va más allá de la excelencia clínica. Requiere presencia, colaboración y escuchar lo que las familias quieren para sus hijos y para el hogar. Por eso nuestro equipo lleva mucho tiempo alineando sus prácticas con los más altos estándares nacionales de atención pediátrica, incluidos los descritos por el Community Health Accreditation Partner (CHAP).
En 2025, Cardinal Kids se convirtió en la primera organización de cuidados paliativos de Carolina del Norte en recibir la Certificación de Atención Pediátrica en el Hogarde CHAP. Este hito reafirma lo que nuestros pacientes y familias ya saben: nuestro programa ofrece una atención que no solo se centra en lo clínico, sino que también está orientada a la familia, es profundamente personal y está arraigada en la esperanza.
Para el equipo de Cardinal Kids, la obtención de la certificaciónCHAP Pediatric Care at Homeno consistía en conseguir algo nuevo, sino en compartir las mejores prácticas que ofrecemos a todos los pacientes, todos los días. Como explicó Emily Scholler, directora de Cardinal Kids: "Los puntos de referencia que presentó CHAP ya existían en nuestro programa. ¿Por qué no demostrar a CHAP lo estupendo que es este programa pediátrico?".
Como parte del proceso de preparación para CHAP, nuestro equipo evaluó, desarrolló y presentó un modelo de atención que siempre ha sido fundamental para lo que somos. Presentamos este modelo a los inspectores de CHAP como "Un enfoque en L.I.F.E.".
- Escuchar lo importante
- Integración en el equipo del niño
- Enfocado a la familia
- Abrazar los hitos
Y, en última instancia, crear oportunidades para que los niños experimenten la alegría a pesar de su grave enfermedad.
Sin embargo, nuestro equipo quería hacer algo más que presentar un modelo de atención; queríamos que los inspectores de CHAP fueran testigos de esta atención de alta calidad en acción. Con el permiso de una familia de Cardinal Kids, los Brown, CHAP participó en una visita rutinaria al domicilio de nuestro paciente. Lo que el inspector observó ese día -comunicación clara, conexión sincera y atención adaptada a la singularidad de una niña- dejó una impresión duradera.
Esa niña es Harper Brown.
Cuando nacieron Harper y su hermana gemela, Emma, los Brown no querían otra cosa que sus pequeñas tuvieran una vida sana y feliz. Fue una experiencia impactante y aterradora cuando su madre, Kristen, supo que Harper había nacido con una enfermedad genética que introducía complejas necesidades médicas.
Harper es lavigésima persona a la que se le diagnostica su enfermedad genética. Aunque Kristen es enfermera de profesión, no tiene experiencia en cuidados pediátricos, y menos aún en el tratamiento de una enfermedad tan especial como la de Harper. Conscientes de los retos que tenían por delante, los Brown fueron remitidos a Cardinal Kids.
Kristen describe el viaje como una poderosa metáfora:
"Imagine que ha recibido un viaje único en la vida a Italia con todos los gastos pagados. Pero cuando su avión aterriza, se da cuenta de que ha llegado a Holanda. Holanda no es Italia, pero es hermosa a su manera. Visitar Holanda te ofrece lugares y personas que nunca habrías conocido de otro modo".
Desde el momento en que los Brown "aterrizaron" en el mundo de los cuidados paliativos, Cardinal Kids se ha centrado en lo más importante: mejorar la vida de Harper.
A los pocos meses de conocer al equipo altamente cualificado de enfermeras pediátricas, un trabajador social, un capellán, una enfermera practicante y la orientación de la Dra. Brooke Hata, pediatra de Cardinal Kids, se puso en marcha un plan de atención integral para Harper. El equipo trabajó con los Brown para abordar los objetivos exclusivos que la familia había previsto para Harper. La Dra. Hata también se puso en contacto directo con los especialistas de Harper para asegurarse de que el plan de cuidados se aplicara de forma generalizada.
Contar con este apoyo adicional aporta a Kristen y a su familia una gran sensación de paz. Y ahora, después de años de trabajar juntos, los Brown ven a Cardinal Kids como parte de su familia. Si los Brown tienen preguntas o preocupaciones, pueden contar con que su equipo les escuchará. Si Harper necesita cuidados adicionales durante los fines de semana, al menos un miembro del equipo de Cardinal Kids responderá a la llamada.
"Es especial saber que tu equipo estará ahí para ayudarte en momentos en los que nadie más está disponible o abierto", dice Kristen.
Durante la visita domiciliaria, el inspector de CHAP comentó lo personalizado y atento que era el equipo mientras le proporcionaba cuidados. Las enfermeras están dispuestas a animar la personalidad burbujeante de Harper tan a menudo como están dispuestas a atender sus necesidades médicas. Honran el vínculo de Harper con su hermana gemela, Emma, y validan el deseo de Emma de ayudar a cuidar de Harper.
"Harper es increíble", dice Kristen. "Siempre está contenta. Rara vez la ves triste o molesta-y ahora, Emma está construyendo su propio nivel de comodidad con el equipo. Está claro que Cardinal Kids no sólo tiene un impacto en Harper; también han dejado una impresión duradera en Emma."
A Emma le encanta cuando vienen las enfermeras y los asistentes sociales a hacer sus visitas semanales. Les saluda en la puerta, les coge de la mano y les cuenta emocionada lo que ha pasado en el colegio u otras actividades en casa de los Brown.
Shawna Duckworth, enfermera pediátrica de Cardinal Kids, es una de las enfermeras de Harper que asistió a la visita domiciliaria con los inspectores de CHAP. Cree firmemente en el enfoque multifacético L.I.F.E. del equipo, no sólo como marco, sino como filosofía que guía todas las decisiones del equipo.
"Al reconocer lo que es importante para cada familia", dice Duckworth, "junto con la colaboración de atención en todos los ámbitos, nuestros equipos son capaces de ayudar a las familias a abrazar los hitos que más les importan, no importa cuán pequeño o grande."
Aunque la enfermedad de Harper requiere cuidados médicos frecuentes, son los hitos alegres los que dejan el impacto más brillante en su vida. Cardinal Kids se une a Harper y a su familia en la celebración de fiestas u otros hitos personales. En el cumpleaños de Harper, un miembro del equipo la sorprendió con un precioso ramo de globos. Y en otras ocasiones, Harper y Emma aprecian regalos como las mantas LovEvolve, las cuentas de coraje y otros artículos para el recuerdo que son posibles gracias a las asociaciones de Cardinal Kids.
"El modelo L.I.F.E. nos recuerda a todos lo que hacemos y por qué lo hacemos", afirma el Dr. Hata. "Queremos honrar vidas, servir a las familias y crear recuerdos, todo ello sin dejar de atender las necesidades físicas del paciente".
Ser el primer centro de cuidados paliativos de Carolina del Norte en obtener la Certificación de Atención Pediátrica a Domicilio de CHAP es un hito, pero no es la línea de meta. Es un reflejo de algo más profundo: el impacto silencioso y poderoso que tenemos en la vida de los niños y las familias que atraviesan los capítulos más difíciles de su historia.
A medida que llegamos a más pacientes y familias, nos mantenemos firmes en lo que más importa: una atención esmerada que honre la trayectoria de cada niño y ayude a las familias a llenar cada día de amor, alegría y significado.
La atención compasiva es el corazón de lo que somos. Y siempre será nuestro propósito.
