En el corazón de la misión de Carolina Caring se encuentra el programa Cardinal Kids, un faro de esperanza y apoyo para las familias que atraviesan las complejidades del tratamiento de enfermedades infantiles graves. Esta iniciativa comunitaria de atención sanitaria se dedica a garantizar el confort y la atención a través de planes de salud individualizados, aportando luz a las familias en sus momentos más oscuros.
Conozca a Asher, un enérgico niño de 10 años al que le encanta nadar, montar a caballo y "acosar" juguetonamente a sus hermanas. A pesar de no hablar, Asher comunica mucho con sus gestos expresivos y su alegría contagiosa. Durante los dos últimos años, Asher ha estado bajo los cuidados paliativos de Cardinal Kids, que le ofrecen una capa adicional de apoyo y atención.
Cinco meses antes de una operación crucial de columna, la familia de Asher se encontró en una encrucijada. Inicialmente recelosos de los cuidados paliativos por su asociación con el hospicio, no se sentían preparados para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento de Asher. "No sentíamos que tuviéramos suficiente tiempo con los especialistas para discutir a fondo los procesos de la enfermedad", recuerda Valerie, la madre de Asher.
Su perspectiva cambió cuando conocieron a la Dra. Brooke Hata, Directora Médica de Cardinal Kids. "Hacemos un esfuerzo personal e intencionado por comprender a la familia, hablando de sus objetivos y deseos, para poder guiarles a la hora de tomar la mejor decisión médica para su hijo", explica la Dra. Hata. Este enfoque personalizado permitió a la familia de Asher obtener una visión holística de su equipo asistencial y del amplio apoyo disponible.
La decisión de recurrir a los cuidados paliativos fue fundamental. Les ayudaron a controlar los síntomas mientras sopesaban las opciones quirúrgicas. "Contar con la participación de los cuidados paliativos nos ayudó a controlar los síntomas mientras decidíamos qué camino tomar con la operación", dice Valerie. El apoyo del equipo médico en la toma de decisiones, la coordinación de los cuidados y el apoyo a la familia antes, durante y después de la operación fue inestimable.
El paso de Asher por el quirófano estuvo marcado por una cuidadosa planificación y coordinación. El Dr. Hata trabajó estrechamente con el equipo médico de Asher para agilizar la atención, asegurándose de que todas las necesidades médicas se cumplieran en todas las disciplinas. A pesar de las complicaciones postoperatorias, Cardinal Kids proporcionó cuidados de seguimiento cruciales en casa, ayudando a la familia a superar estos retos. "Lo bueno de tener cuidados paliativos es que aportan un enfoque holístico al contemplar todas las disciplinas a la vez para ayudar a las familias a tener una visión global a la hora de tomar decisiones médicas que afectarán al resto de su vida", explica Valerie.
Al reflexionar sobre su viaje, Valerie subraya el impacto transformador de Cardinal Kids: "Darse cuenta de que tienes un cuidador que viene a tu casa cambia las reglas del juego. Cardinal Kids planta semillas para ayudar a las familias a procesar y da permiso a los padres para hablar de cosas que de otro modo no se dicen. Como resultado de los servicios de Cardinal Kids, decidimos seguir adelante con la cirugía de fusión espinal y, casi un año después, Asher ha vuelto a hacer las cosas que le gustan."
El programa Cardinal Kids de Carolina Caring es un testimonio del poder de la atención compasiva. Proporciona cuidados paliativos y de hospicio, apoyo a pacientes y familiares y consuelo espiritual en una región de varios condados. La mayor parte de los cuidados tienen lugar directamente en los hogares de los niños, aunque el programa también atiende a pacientes y familias en entornos hospitalarios. Los médicos trabajan en estrecha colaboración con el niño, sus médicos y la familia para tratar los síntomas físicos y atender las necesidades sociales, emocionales y espirituales.
