Cuando Donisha supo que su hija recién nacida, Emora, necesitaba una intervención médica inmediata para sobrevivir, todo su mundo cambió en un instante.
El día que nació, a Emora le diagnosticaron una enfermedad genética que afectaba a su función cerebral. Donisha se quedó de piedra cuando los médicos le dijeron que Emora debía permanecer en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) para recibir atención especializada -incluidas pruebas médicas y cirugía- si quería sobrevivir a su diagnóstico. La perspectiva era devastadora. Pero, gracias a un espíritu fuerte y decidido, Donisha estaba preparada para luchar por su hija desde el primer día.
Durante las tres semanas siguientes, Donisha estuvo al lado de Emora en la UCIN. Las enfermeras le enseñaron a ajustar y cuidar la sonda de alimentación de Emora, a planificar las citas críticas con el médico y a gestionar su propia salud como madre de un recién nacido. Cuando se hizo evidente que las necesidades médicas de Emora iban en aumento, Donisha sintió una oleada de preguntas, ansiedades y agotamiento total. Cuando Emora estuvo lo suficientemente bien como para poder prepararse para volver a casa, a Donisha le preocupó no estar preparada para cuidar de Emora ella sola.
"Sinceramente, pensaba que sólo iba a ocuparme de cuidar a mi bebé, de su sonda de alimentación y de las citas con el médico", dice Donisha. "Cuando me enteré de todas las demás cosas que necesitaba saber para controlar su enfermedad, no dejaba de preguntarme: '¿Qué voy a hacer?".
Gracias a la rápida respuesta del hospital, Emora recibió una derivación temprana al programa de cuidados paliativos pediátricos Carolina Caring Cardinal Kids.
Cardinal Kids es un programa comunitario de asistencia sanitaria para niños con enfermedades graves. El objetivo del programa es ayudar a los niños a experimentar la alegría a pesar de sus problemas médicos y proporcionar a las familias el apoyo integral que necesitan para navegar por el camino de la atención sanitaria de sus hijos.
Donisha y Emora conocieron al equipo de Cardinal Kids en el hospital. Cardinal Kids trabajó junto a la familia y los médicos de Emora para preparar un plan de cuidados completo, y una vez que Emora fue enviada a casa desde el hospital, el equipo de Cardinal Kids informó a Donisha de que seguirían la evolución de Emora proporcionándole cuidados paliativos directamente en el hogar.
Esta derivación temprana supuso un cambio radical para Emora y su madre. En las primeras visitas, las enfermeras de Emora ayudaron a Donisha a entender el plan de cuidados paliativos de su hija. Dedicaron tiempo a ofrecer formación a domicilio sobre los dispositivos médicos y la medicación de Emora, un aspecto educativo que ayudó a Donisha a sentirse mejor preparada para gestionar las necesidades médicas de su hija.
"Al principio, no quería que mi hija necesitara cuidados paliativos", dice Donisha. "No me gustaban esas palabras. Pero el equipo de Cardinal Kids seguía viniendo a ayudar y, después de verles trabajar con Emora, pronto me di cuenta de que lo sabían todo sobre los cuidados que necesitábamos."
"No sé cómo me las habría arreglado si hubiera tenido que arreglármelas sola", dice Donisha.
Una derivación precoz y unos cuidados paliativos a tiempo marcaron la diferencia en el desarrollo de Emora. Ahora, tres años después de su diagnóstico y de su pronta derivación al programa Cardinal Kids, Emora y su madre han desarrollado un fuerte vínculo. Disfrutan de la vida juntas a pesar de los retos que conlleva. Emora está prosperando en la escuela, haciendo amigos y adaptándose a una rutina que favorece su bienestar y sus habilidades sociales.
Los medicamentos y las visitas de las enfermeras de Cardinal Kids siguen desempeñando un papel muy importante en la calidad de vida de Emora, ayudándola a estar lo suficientemente cómoda como para ir a la escuela. Emora es una niña extraordinaria con una personalidad que ilumina la habitación. Es una ávida animadora de sus hermanos y hermanas, siempre contenta de verlos jugar en el parque de camas elásticas. Lo que más le gusta es el personaje de dibujos animados Peppa Pig.
Kayla, una de las enfermeras de Emora, comenta que Emora se ha vuelto más activa, excitada y sociable que nunca. "Cuando conocimos a Emora, se sobreestimulaba con facilidad", dice Kayla. "Ahora le encanta relacionarse con otros niños, ir a fiestas de cumpleaños y divertirse. Ha sido increíble ver sus progresos".
Donisha cree que Cardinal Kids ha sido una bendición. Ya no está sometida a la inmensa tensión emocional y mental que antes la atenazaba con tanta fuerza.
"El equipo de Cardinal Kids volvió una y otra vez", dice Donisha. "Y no era solo por la atención médica, sino también para mostrarme cariño, y para estar ahí cuando lloraba, y para ayudarme a entender todo lo que necesitaba saber para cuidar de Emora".
"Me encanta lo mucho que la quieren. Ahora Cardinal Kids es como de la familia".
Lo que comenzó como un momento aterrador se ha convertido en un viaje lleno de cuidados compasivos y esperanza. La historia de Emora con Cardinal Kids en Carolina Caring sirve como testimonio del inestimable papel de los resultados de la intervención temprana para los niños y las familias que se enfrentan a enfermedades graves.
