¿Qué haría si su bebé naciera con una enfermedad compleja?
¿Qué se sentiría al saber que hay una familia de seres queridos dispuesta a acompañarle en cada paso del camino?
Cuando a un bebé o a un niño se le diagnostica una enfermedad grave, muchas familias se sorprenden al descubrir que pueden tomar decisiones informadas y personales sobre el cuidado de su hijo. Cardinal Kids es un programa de medicina paliativa y cuidados paliativos pediátricos diseñado para ayudar a todos los niños a encontrar la alegría a pesar de su enfermedad grave. Cardinal Kids está formado por un completo equipo de personal clínico, consejeros de duelo, trabajadores sociales y capellanes que se comprometen a apoyar a cada niño -y a su familia- en los momentos difíciles.
A medida que seguimos creciendo, buscamos asociarnos con organizaciones que defiendan nuestra misión de atención compasiva.
Una de estas organizaciones asociadas es LovEvolve.
Fundada y diseñada por la artista profesional Sunny Goode, LovEvolve es una organización impulsada por una misión que produce bufandas, mantas y pañales que prestan una atención creativa a la teoría del color y al mensaje del amor. La misión de LovEvolve es inspirar familias más sanas, relaciones más seguras y comunidades más fuertes mediante la difusión del amor a través de experiencias significativas. Desde su creación en 2019, LovEvolve ha aprovechado las asociaciones en el campo de la salud para ayudar a que su hermoso mensaje llegue a los padres y bebés antes de que salgan de la sala de partos. Hasta la fecha, LovEvolve ha distribuido sus productos en trece hospitales de todo el país, lo que ha permitido envolver en amor a más de 61 000 recién nacidos.
Reconociendo la importancia de este mensaje, Cardinal Kids comenzó a distribuir mantas y pañales LovEvolve a nuestros pacientes de hospicio en diciembre de 2024. Aunque estos artículos son una adición reciente a nuestra historia, las familias ya han compartido que estos regalos aportan un significado duradero a su experiencia en el hospicio.
Estas mantas hacen memoria y recuerdan a las familias el impacto que su hijo ha tenido en este mundo. A veces, los padres utilizan las mantas cuando pasan la noche con sus hijos en el hospicio. También se han regalado a los hermanos como recuerdo tangible de su hermano o hermana.
La señal visual del amor también ha sido una fuente de paz para muchas de nuestras enfermeras pediátricas. Las enfermeras han destacado la calidad de los materiales de LovEvolve: lo suaves que resultan la muselina y el forro polar y lo cálidas y ligeras que son las mantas. Shawna Duckworth, enfermera de atención domiciliaria, está encantada de ver cómo los pacientes de Cardinal Kids y sus familias utilizan las mantas en casa. Ha conocido a una paciente que utiliza su manta durante la siesta y todas las noches cuando se acuesta. Otra familia coloca su manta LovEvolve sobre la alfombra de juegos del suelo para que su hijo esté cómodo mientras juega.
Y en la residencia para enfermos terminales hay familias que aprecian tanto estos regalos de peluche y colores que deciden envolver a sus hijos en estas mantas durante sus últimos momentos.
"Como parte del equipo de atención pediátrica, me llena el corazón ver a estos niños acurrucados en sus mantas", dice una enfermera. "Saber que simbolizan lo mucho que nos preocupamos por ellos y que están envueltos en amor aporta mucha alegría".
Más allá de los cuidados paliativos y de hospicio, Cardinal Kids ofrece apoyo clínico a padres y bebés a través de nuestro programa prenatal. El programa prenatal está diseñado para bebés que reciben un diagnóstico que limita su vida y pueden requerir un apoyo continuado de cuidados tras el nacimiento. Nuestro equipo trabaja diligentemente con la familia para discutir las necesidades médicas del bebé, las peticiones especiales de los padres y el desarrollo de un plan de parto a medida. El plan de parto ayuda a las familias a reflexionar sobre las distintas opciones disponibles para el cuidado de su bebé.
Tras el nacimiento del bebé, Cardinal Kids seguirá apoyando al bebé de una forma que satisfaga las peticiones de la familia. Esto incluye regalos para el recuerdo, como el fular LovEvolve Grief Swaddle.
Con colores delicados y el mismo mensaje reconfortante, los pañales de duelo reconocen la angustia que conlleva la pérdida de un bebé, inesperada o no. La señal visual recuerda a los padres que su familia Cardinal Kids y sus seres queridos están preparados para apoyarles en su pérdida.
"A veces, cuando estás abrumado, no quieres hablar... sólo quieres que te envuelvan en amor", dice Goode. "El Swaddle de duelo es un reconocimiento de que esas familias necesitan salud relacional y apoyo tanto como para cualquier otro nacimiento. Es una forma de mostrar a las familias que no están solas, que la vida de su hijo es reconocida, honrada y bien querida."
Sean cuales sean las circunstancias del nacimiento de un bebé, la presencia de esta pequeña vida cambia los papeles y las relaciones que las personas mantienen entre sí. Las personas pasan a ser algo más que marido o mujer, hija o hijo: también se convierten en madres, padres, hermanos y abuelos. A pesar de la alegría que estos nuevos roles pueden aportar, también es frecuente que las personas se sientan abrumadas por estos cambios. A veces necesitamos recordar que, independientemente de los papeles que desempeñemos, las relaciones dependen de una atención compasiva.
Los pañales de duelo, al igual que cualquier manta LovEvolve, sirven como recordatorio visual de que existe un círculo de apoyo dispuesto a ofrecer ayuda, incluso cuando los padres no están seguros de cómo pedirla.
Nuestra asociación es un bello ejemplo de lo que sucede cuando trabajamos juntos en los cuidados de apoyo. Esperamos continuar con nuestra visión compartida, equipándonos mutuamente para ayudar a pacientes, padres y hermanos a encontrar consuelo y esperanza en los momentos de mayor necesidad.
"Tener las mantas y pañales LovEvolve para dar a nuestros pacientes es muy especial y simboliza sólo una pequeña muestra de la compasión que nos esforzamos por compartir con todos los niños y familias a nuestro cuidado", dice Emily Scholler, Directora de Cardinal Kids. "Puede ser humillante recordar que a veces, en momentos tan difíciles, la mejor manera de apoyar a los pacientes y sus familias es ser una presencia tranquila y llena de amor."
