Khi con bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh nghiêm trọng, thế giới xung quanh dường như thay đổi chỉ trong chớp mắt. Bạn bỗng chốc phải đối mặt với một mê cung gồm các cuộc hẹn khám bệnh, những quyết định điều trị và những cảm xúc gần như không thể diễn tả bằng lời. Và giữa tất cả những điều đó, có thể bạn sẽ nghe thấy thuật ngữ “chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa” và tự hỏi điều đó thực sự có ý nghĩa gì đối với gia đình mình.
Thực tế là, chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa có thể là một trong những hình thức hỗ trợ bị hiểu lầm nhiều nhất nhưng cũng có giá trị nhất dành cho các gia đình đang phải đối mặt với căn bệnh nghiêm trọng của con em mình. Hãy cùng tìm hiểu xem chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa là gì, nó khác với chăm sóc cuối đời như thế nào, và nó thực sự có thể mang lại những lợi ích gì cho con bạn và gia đình bạn.
Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa là gì?
Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa là một phương pháp y tế chuyên biệt tập trung vào việc nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ em mắc các bệnh hiểm nghèo. Điều này không có nghĩa là từ bỏ; mà là nhằm đảm bảo con bạn có thể tận hưởng niềm vui, sự an ủi và một cuộc sống bình thường nhất có thể, bất kể chẩn đoán bệnh của con là gì.
Hình thức chăm sóc này áp dụng phương pháp tiếp cận toàn diện, hướng đến cả trẻ em lẫn gia đình. Phương pháp này không chỉ giải quyết các triệu chứng thể chất của bệnh tật, mà còn đáp ứng các nhu cầu về mặt cảm xúc, xã hội và tinh thần của trẻ cũng như tất cả những người yêu thương trẻ. Mục tiêu là mang đến sự hỗ trợ toàn diện, bao trùm cả con bạn và gia đình bạn, lấp đầy những khoảng trống mà dịch vụ y tế thông thường thường không thể tiếp cận được.
Chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em có thể được thực hiện song song với điều trị chữa bệnh. Con quý vị không cần phải ngừng điều trị để nhận được sự hỗ trợ này. Trên thực tế, việc kết hợp chăm sóc giảm nhẹ với điều trị chữa bệnh nhằm mang lại cho các gia đình sự chăm sóc toàn diện nhất có thể.
Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa so với chăm sóc cuối đời nhi khoa: Sự khác biệt là gì?
Đây là một trong những câu hỏi phổ biến nhất mà các gia đình thường đặt ra, và đây là một câu hỏi rất quan trọng.
Chăm sóc giảm nhẹ có thể được thực hiện ở bất kỳ giai đoạn nào của bệnh nặng, kể từ khi được chẩn đoán trở đi. Dịch vụ này có thể được cung cấp ngay cả khi con quý vị vẫn đang tích cực điều trị để chữa khỏi bệnh. Mục tiêu chính là mang lại sự thoải mái, nâng cao chất lượng cuộc sống và hỗ trợ cho cả gia đình.
Chăm sóc cuối đời trở thành trọng tâm khi việc điều trị nhằm mục đích chữa khỏi bệnh không còn là mục tiêu và bác sĩ xác định rằng trẻ có tiên lượng sống không quá sáu tháng. Chăm sóc cuối đời nhằm đảm bảo chất lượng cuộc sống bình an, thoải mái và ý nghĩa nhất trong khoảng thời gian đó.
Tóm lại: Các gia đình thường được hưởng lợi nhiều nhất khi chăm sóc giảm nhẹ được áp dụng sớm, từ rất lâu trước khi cần đến hoặc cân nhắc đến việc chăm sóc cuối đời.
Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa thực sự làm những gì?
Chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em được thực hiện bởi một đội ngũ đa ngành: điều dưỡng, bác sĩ, nhân viên công tác xã hội, linh mục và các chuyên gia khác, những người cùng hợp tác để hỗ trợ mọi khía cạnh trong cuộc sống của con quý vị. Dưới đây là cách thức thực hiện trong thực tế:
Kiểm soát cơn đau và các triệu chứng. Đội ngũ y tế sẽ phối hợp chặt chẽ với các bác sĩ hiện đang điều trị cho con quý vị để kiểm soát và điều trị các triệu chứng thể chất do bệnh gây ra. Khi con quý vị cảm thấy thoải mái hơn, mọi vấn đề khác sẽ trở nên dễ giải quyết hơn.
Hỗ trợ về mặt cảm xúc và tinh thần. Bệnh nặng không chỉ ảnh hưởng đến cơ thể — nó còn tác động đến trái tim và tinh thần. Đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ có thể giúp xác định và đáp ứng các nhu cầu về mặt cảm xúc và tinh thần của cả trẻ em lẫn gia đình.
Chăm sóc lấy gia đình làm trung tâm. Việc chăm sóc con quý vị không diễn ra trong một môi trường cô lập. Cha mẹ, anh chị em và những người chăm sóc đều cảm nhận được gánh nặng của căn bệnh nghiêm trọng. Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa coi cả gia đình là một đơn vị chăm sóc, cung cấp hướng dẫn, nguồn lực và sự hỗ trợ cho tất cả những người có liên quan.
Phối hợp chăm sóc. Đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ hợp tác chặt chẽ với các bác sĩ chăm sóc chính, bác sĩ chuyên khoa và các chuyên gia y tế khác của con quý vị. Họ hòa nhập vào đội ngũ chăm sóc hiện tại của con quý vị thay vì thay thế đội ngũ đó, nhằm đảm bảo không có bất kỳ khía cạnh nào bị bỏ sót.
Hỗ trợ đưa ra những quyết định khó khăn. Các gia đình phải đối mặt với bệnh tình nghiêm trọng thường phải đưa ra những quyết định phức tạp và mang tính cảm xúc mà không có đủ thông tin hoặc sự hỗ trợ cần thiết. Đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ sẽ giúp quý vị hiểu rõ các lựa chọn của mình, đặt ra những câu hỏi phù hợp và cảm thấy tự tin hơn trong vai trò người bảo vệ quyền lợi cho con mình.
Ai có thể được hưởng lợi từ dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa?
Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa phù hợp với những trẻ em đang phải đối mặt với nhiều loại bệnh lý nghiêm trọng khác nhau, không chỉ giới hạn ở ung thư hay các tình trạng bệnh giai đoạn cuối. Nếu con quý vị đang mắc một căn bệnh phức tạp, mãn tính hoặc đe dọa tính mạng, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống hàng ngày của trẻ, thì trẻ có thể là đối tượng phù hợp để nhận chăm sóc giảm nhẹ.
Và đây là điều mà nhiều gia đình chưa biết: bạn không cần giấy giới thiệu để bắt đầu. Nếu bạn tin rằng con mình có thể được hưởng lợi từ hình thức hỗ trợ này, bạn có thể liên hệ trực tiếp với Carolina Caring.
Bạn không cần phải tự mình giải quyết vấn đề này
Nếu con bạn đã được chẩn đoán mắc một căn bệnh nghiêm trọng, hoặc nếu bạn đang băn khoăn không biết liệu chăm sóc giảm nhẹ có thể giúp ích hay không, bạn không cần phải chờ ai đó đề cập đến vấn đề này. Bạn có thể bắt đầu cuộc trò chuyện ngay hôm nay.
Không cần giấy giới thiệu. Hãy gọi cho Carolina Caring theo số 828.466.0466 hoặc truy cập carolinacaring.org/cardinalkids để tìm hiểu thêm về chương trình Cardinal Kids và cách chúng tôi có thể hỗ trợ gia đình quý vị. Đội ngũ của chúng tôi luôn sẵn sàng hỗ trợ không chỉ con quý vị, mà còn cả gia đình quý vị.
