Khi một đứa trẻ phải đối mặt với căn bệnh hiểm nghèo, cả thế giới của gia đình đều thay đổi. Là cha mẹ, sự chú ý của bạn đương nhiên hướng về đứa con cần được chăm sóc y tế, và điều đó là hoàn toàn đúng đắn. Nhưng giữa những chuyến thăm bệnh viện, quyết định điều trị và những cảm xúc choáng ngợp khi con bạn được chẩn đoán bệnh, bạn dễ dàng bỏ qua một sự thật khác: những đứa con khác của bạn cũng đang trải qua điều này.
Anh chị em ruột của những đứa trẻ bị bệnh nặng thường trở thành những người chứng kiến thầm lặng cho cuộc khủng hoảng của gia đình. Họ có thể không hiểu hết những gì đang xảy ra, nhưng họ cảm nhận được tất cả, nỗi sợ hãi, những thay đổi trong thói quen sinh hoạt, sự căng thẳng trong nhà, và đôi khi là nỗi cô đơn khi thấy sự quan tâm của cha mẹ dần rời bỏ họ. Tại Cardinal Kids, chương trình chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em của Carolina Caring, chúng tôi đã đồng hành cùng vô số gia đình vượt qua những thử thách này. Chúng tôi biết rằng việc chăm sóc toàn bộ gia đình, bao gồm cả anh chị em ruột, không chỉ quan trọng mà còn thiết yếu.
Nếu gia đình bạn đang phải đối mặt với căn bệnh hiểm nghèo của con mình, bạn không đơn độc trong việc băn khoăn làm thế nào để hỗ trợ tất cả các con trong suốt hành trình này. Hãy cùng nhau tìm hiểu cách nhận biết những gì anh chị em ruột đang trải qua và những cách thiết thực để giúp các con cảm thấy được quan tâm, lắng nghe và yêu thương trong một trong những thời điểm khó khăn nhất mà gia đình bạn sẽ phải đối mặt.
Bệnh nặng làm thay đổi động lực gia đình như thế nào?
Khi một đứa trẻ bị ốm nặng, cuộc sống gia đình sẽ thay đổi theo những cách cả hữu hình và vô hình. Hiểu được những thay đổi này có thể giúp bạn nhận ra những gì các con khác của bạn có thể đang trải qua.
Sự chú ý và sự thay đổi thời gian
Các cuộc hẹn khám bệnh, nằm viện và trách nhiệm chăm sóc người thân tiêu tốn rất nhiều thời gian và năng lượng. Anh chị em ruột có thể đột nhiên thấy mình có ít thời gian ở bên cạnh cha mẹ hơn, bỏ lỡ những hoạt động mà họ từng yêu thích, hoặc phải ở với người thân thường xuyên hơn. Ngay cả khi bạn có mặt về mặt thể chất, sự sẵn lòng về mặt cảm xúc của bạn cũng có thể bị hạn chế bởi lo lắng và mệt mỏi.
Vai trò và trách nhiệm thay đổi
Những anh chị em khỏe mạnh có thể đảm nhận những trách nhiệm mới, giúp đỡ việc nhà, chăm sóc các em nhỏ hơn, hoặc tự lập hơn so với độ tuổi của mình. Một số trẻ vượt qua những thử thách này rất tốt, nhưng chúng cũng có thể cảm thấy gánh nặng hoặc bực bội, ngay cả khi chúng không bao giờ nói ra điều đó.
Bầu không khí cảm xúc thay đổi
Những gia đình có con nhỏ mắc bệnh hiểm nghèo thường có những cảm xúc khác biệt. Có thể sẽ có nhiều nỗi buồn hơn, nhiều căng thẳng hơn, nhiều cuộc trò chuyện thì thầm sau cánh cửa đóng kín. Những buổi lễ kỷ niệm có thể trở nên trầm lắng hơn. Kế hoạch thay đổi đột ngột. Sự ổn định và an toàn mà trẻ cần có thể bị lung lay.
Anh chị em ruột cảm nhận được những điều họ không thể gọi tên.
Tùy thuộc vào độ tuổi, anh chị em ruột có thể trải qua một loạt cảm xúc phức tạp mà họ không thể diễn tả bằng lời: sợ hãi cho anh/chị/em của mình, lo lắng cho cha mẹ, cảm giác tội lỗi vì ghen tị hoặc tức giận, bối rối về những gì đang xảy ra và cô đơn. Họ cũng có thể cảm thấy vấn đề của bản thân quá nhỏ bé so với những gì anh/chị/em của mình đang trải qua.
Những gì anh chị em ruột của trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo trải qua
Mỗi đứa trẻ xử lý bệnh tật của anh chị em mình theo cách khác nhau, nhưng có một số trải nghiệm rất phổ biến. Nhận biết những mô hình này có thể giúp bạn hiểu và đáp ứng những nhu cầu của những đứa con khác của mình.
Nỗi sợ hãi và lo lắng
Trẻ em hay lo lắng. Chúng lo lắng anh chị em của mình sẽ chết. Chúng lo lắng cha mẹ mình quá buồn. Chúng lo lắng mình cũng có thể bị ốm. Trẻ nhỏ hơn có thể phát triển chứng lo âu chia ly hoặc những nỗi sợ hãi mới, trong khi trẻ lớn hơn có thể lo lắng về những vấn đề thực tế như tài chính hoặc tương lai của chính mình.
Tội lỗi
Nhiều anh chị em cảm thấy tội lỗi vì khỏe mạnh, vì tức giận hoặc ghen tị, vì không thể giải quyết vấn đề, hoặc vì muốn được quan tâm. Một số trẻ phát triển lối suy nghĩ ảo tưởng, tin rằng điều gì đó chúng đã làm hoặc suy nghĩ đã gây ra bệnh tật cho anh chị em của mình.
Sự ghen tị và oán hận
Việc anh chị em ruột cảm thấy ghen tị với sự quan tâm mà người anh/chị/em bị bệnh nhận được là hoàn toàn bình thường, ngay cả khi họ hiểu lý do tại sao. Họ có thể bực bội vì cuộc sống của mình bị xáo trộn hoặc cảm thấy tức giận vì nhu cầu của họ bị đặt xuống thứ hai. Những cảm xúc này thường đi kèm với sự xấu hổ, khiến trẻ em ngại bày tỏ chúng.
Sự cô lập và cô đơn
Anh chị em ruột có thể cảm thấy bị cô lập khỏi gia đình, khỏi bạn bè không hiểu những gì họ đang trải qua, và đôi khi là khỏi đứa con bị bệnh có cuộc sống khác biệt quá nhiều so với những trải nghiệm chung của họ.
Sự trưởng thành vượt xa tuổi tác
Một số anh chị em ruột trở nên trưởng thành đáng kể, đảm nhận những trách nhiệm như người lớn hoặc kìm nén nhu cầu của bản thân để tránh làm gánh nặng cho cha mẹ. Mặc dù khả năng thích ứng này rất đáng ngưỡng mộ, nhưng trẻ em vẫn cần được sống đúng với tuổi thơ của mình.
Thay đổi hành vi
Hãy chú ý đến những thay đổi trong hành vi báo hiệu sự căng thẳng: sự thoái lui ở trẻ nhỏ (đái dầm, mút ngón tay), các vấn đề về học tập, thu mình khỏi xã hội, hành vi bất thường, các triệu chứng về thể chất như đau đầu hoặc đau bụng, khó ngủ hoặc thay đổi thói quen ăn uống.
Những lưu ý cụ thể theo độ tuổi đối với anh chị em ruột
Cách anh chị em ruột hiểu và phản ứng với bệnh tật của anh/chị/em mình thay đổi đáng kể theo độ tuổi. Điều chỉnh cách tiếp cận phù hợp với giai đoạn phát triển của họ sẽ giúp họ xử lý những gì đang xảy ra.
Trẻ em mẫu giáo (2-5 tuổi)
Trẻ nhỏ suy nghĩ rất cụ thể và có thể không hiểu rằng bệnh tật khác với việc bị thương. Chúng có thể tin rằng anh chị em của mình sẽ sớm khỏi bệnh hoặc lo lắng rằng bệnh tật có thể lây lan theo những cách đơn giản. Chúng rất nhạy cảm với những thay đổi trong thói quen và sự xa cách với cha mẹ.
Những điều hữu ích : Giải thích đơn giản, trung thực bằng những từ ngữ cụ thể. Duy trì thói quen sinh hoạt càng nhiều càng tốt. Thể hiện tình cảm bằng cử chỉ thân mật. Sử dụng trò chơi để giúp trẻ bộc lộ cảm xúc. Thường xuyên trấn an trẻ rằng trẻ không phải là nguyên nhân gây ra bệnh.
Trẻ em trong độ tuổi đi học (6-11 tuổi)
Trẻ em ở độ tuổi này bắt đầu hiểu rằng bệnh tật có thể nghiêm trọng và kéo dài, nhưng chúng có thể chưa nắm bắt hết những hệ lụy của nó. Chúng là những người suy nghĩ thực tế, muốn biết sự thật nhưng có thể sợ hãi trước những chi tiết y khoa. Chúng cũng ngày càng nhận thức rõ hơn về sự khác biệt của mình so với bạn bè cùng trang lứa.
Những yếu tố giúp ích : Thông tin phù hợp với độ tuổi về bệnh. Cơ hội để đặt câu hỏi. Duy trì các hoạt động và tình bạn của họ. Ghi nhận cảm xúc của họ. Những cách cụ thể mà họ có thể giúp đỡ, khiến họ cảm thấy hữu ích mà không gây quá tải.
Thanh thiếu niên (12-18 tuổi)
Thanh thiếu niên có thể hiểu đầy đủ những hậu quả của bệnh tật nghiêm trọng, bao gồm cả khả năng tử vong. Họ có thể vật lộn với những câu hỏi về ý nghĩa cuộc sống và nỗi sợ hãi về tương lai. Họ cũng đang ở giai đoạn phát triển mà sự độc lập và các mối quan hệ bạn bè rất quan trọng, tạo ra xung đột khi nhu cầu gia đình đòi hỏi sự hiện diện của họ.
Những yếu tố giúp ích : Thông tin trung thực, chi tiết. Tôn trọng nhu cầu tham gia và độc lập của họ. Cho phép họ tiếp tục cuộc sống và các hoạt động riêng. Không gian an toàn để bày tỏ những cảm xúc phức tạp. Kết nối với những thanh thiếu niên khác trong hoàn cảnh tương tự.
Những cách thiết thực để hỗ trợ anh chị em ruột
Hỗ trợ anh chị em ruột không cần những hành động lớn lao hay cách nuôi dạy con hoàn hảo, mà cần sự chủ động, ngay cả trong những khoảnh khắc nhỏ nhặt. Dưới đây là những chiến lược thiết thực có thể tạo ra sự khác biệt thực sự.
Duy trì giao tiếp cởi mở và trung thực.
Hãy trò chuyện với con bạn về những gì đang xảy ra một cách phù hợp với độ tuổi của chúng. Tránh dùng những từ ngữ uyển chuyển gây nhầm lẫn. Trả lời câu hỏi của chúng một cách trung thực, và nếu bạn không biết điều gì đó, hãy nói thẳng ra. Tạo cơ hội thường xuyên cho chúng đặt câu hỏi mà không bị phân tâm bởi những việc khác.
Điều quan trọng là hãy cho phép họ chia sẻ cảm xúc của mình, tất cả các cảm xúc, kể cả những cảm xúc khó chịu như ghen tị hay tức giận. Bạn có thể nói, “Không sao cả nếu con cảm thấy tức giận vì chúng ta phải hủy bỏ bữa tiệc sinh nhật của con. Mẹ hiểu điều đó khiến con thất vọng.”
Hãy dành thời gian riêng cho nhau.
Chỉ cần 15 phút tập trung chú ý cũng có thể mang lại hiệu quả to lớn. Hãy cất điện thoại đi. Tập trung hoàn toàn vào họ. Lắng nghe họ kể về một ngày của họ, bạn bè của họ, sở thích của họ, những điều không liên quan gì đến bệnh tật. Những khoảnh khắc này nhắc nhở họ rằng họ vẫn quan trọng, họ vẫn được quan tâm và cuộc sống của họ vẫn có ý nghĩa.
Nếu có thể, hãy sắp xếp để mỗi phụ huynh dành thời gian riêng với những đứa con khỏe mạnh. Có thể một người lo việc ru ngủ trong khi người kia ở lại với đứa con bị ốm, rồi đêm hôm sau thì đổi vai.
Cố gắng duy trì thói quen và cuộc sống bình thường nếu có thể.
Trẻ em cảm thấy an toàn hơn khi mọi thứ đều có thể dự đoán được. Mặc dù bạn không thể kiểm soát mọi thứ, nhưng hãy cố gắng duy trì giờ ăn, giờ đi ngủ và các hoạt động hàng tuần đều đặn nếu có thể. Hãy để anh chị em của trẻ tham gia vào các hoạt động thể thao, học nhạc, thời gian chơi với bạn bè hoặc bất cứ điều gì mang lại niềm vui cho chúng.
Đừng hủy bỏ mọi kế hoạch khi khủng hoảng xảy ra. Đôi khi anh chị em cần đến xem trận bóng đá của nhau ngay cả khi mọi việc ở nhà đang khó khăn. Điều đó không có nghĩa là phớt lờ tình hình, mà là khẳng định rằng cuộc sống của họ vẫn có ý nghĩa.
Bao gồm chúng (một cách thích hợp)
Nhiều anh chị em cảm thấy thoải mái hơn khi được tham gia vào việc chăm sóc anh/chị/em của mình theo những cách phù hợp với độ tuổi. Điều này có thể bao gồm việc đến thăm tại bệnh viện, giúp đỡ các công việc chăm sóc đơn giản tại nhà, làm thiệp cho anh/chị/em của mình hoặc tham dự các cuộc họp gia đình để thảo luận về việc điều trị.
Hãy luôn để việc tham gia là tự nguyện, không bắt buộc. Một số trẻ muốn tham gia sâu rộng; số khác lại cần khoảng cách nhất định. Cả hai cách tiếp cận đều được chấp nhận.
Hãy chú ý đến các dấu hiệu bất ổn.
Hãy chú ý đến những thay đổi trong hành vi, tâm trạng, kết quả học tập hoặc các mối quan hệ xã hội của trẻ. Hãy nhớ rằng không phải mọi khó khăn đều dễ nhận thấy, một số trẻ trở nên im lặng và ngoan ngoãn hơn khi gặp khó khăn. Việc thường xuyên hỏi thăm sẽ rất hữu ích: “Mẹ/Bố nhận thấy con dành nhiều thời gian ở một mình. Mọi chuyện thế nào rồi?”
Kết nối họ với bộ phận hỗ trợ
Việc kết nối với những đứa trẻ khác đang trải qua những trải nghiệm tương tự sẽ mang lại lợi ích rất lớn cho các anh chị em ruột. Hãy hỏi Cardinal Kids về các nhóm hỗ trợ hoặc các hoạt động dành cho anh chị em ruột. Trò chuyện với những người bạn cùng trang lứa thực sự hiểu được hoàn cảnh của họ có thể giúp họ cảm thấy được thấu hiểu và động viên rất nhiều.
Các chuyên viên tư vấn học đường cũng có thể hỗ trợ và giúp giáo viên hiểu những gì con bạn đang trải qua. Đừng ngần ngại chia sẻ những gì đang xảy ra với các giáo viên hoặc huấn luyện viên đáng tin cậy, những người có thể cung cấp thêm sự chăm sóc và linh hoạt.
Hãy chăm sóc bản thân mình
Đây không chỉ là vấn đề của riêng bạn, khi bạn kiệt sức, bạn sẽ càng ít khả năng hỗ trợ con cái mình. Hãy chấp nhận sự giúp đỡ từ gia đình và bạn bè. Sử dụng dịch vụ chăm sóc tạm thời khi có thể. Hãy thừa nhận nỗi đau và căng thẳng của chính mình. Bạn không thể cho đi khi bản thân trống rỗng, và con cái bạn cần bạn khỏe mạnh nhất có thể.
Duy trì sự gắn kết gia đình trong thời kỳ khủng hoảng
Bệnh hiểm nghèo có thể chia cắt gia đình hoặc gắn kết họ lại với nhau. Với sự chủ động, bạn có thể vun đắp tình cảm gia đình ngay cả trong lúc khủng hoảng.
Tạo nên những khoảnh khắc gia đình đáng nhớ
Hãy tìm những cách nhỏ để cả gia đình có thể ở bên nhau. Đó có thể là một buổi tối xem phim gia đình hàng tuần tại nhà, cùng nhau ăn bữa khi có thể, hoặc những nghi thức đơn giản như mọi người chia sẻ những điều vui buồn trong ngày. Những khoảnh khắc này nhắc nhở mọi người rằng các bạn vẫn là một gia đình, chứ không chỉ là những cá nhân đang đối mặt với khủng hoảng.
Ghi nhận trải nghiệm của cả gia đình
Hãy cùng nhau trò chuyện về những khó khăn mà gia đình bạn đang trải qua. Bạn có thể nói, “Điều này thực sự khó khăn với tất cả chúng ta lúc này,” để khẳng định rằng trải nghiệm của mỗi người đều quan trọng. Hãy chia sẻ cảm xúc của chính bạn một cách phù hợp với độ tuổi của trẻ, điều này thể hiện sự trung thực về mặt cảm xúc và nhắc nhở trẻ rằng chúng không đơn độc trong những khó khăn của mình.
Hãy ăn mừng khi bạn có thể.
Đừng kìm nén mọi niềm vui. Hãy tổ chức sinh nhật, dù nhỏ hơn thường lệ. Ghi nhận những thành tựu. Tìm những khoảnh khắc để cùng nhau cười. Những lễ kỷ niệm này không phải là phớt lờ thực tế, mà là khẳng định rằng cuộc sống bao gồm cả nỗi buồn và niềm vui, và gia đình bạn xứng đáng được hưởng cả hai.
Cùng nhau lên kế hoạch cho tương lai
Khi thích hợp, hãy cùng cả gia đình tạo nên những kỷ niệm hoặc lên kế hoạch cho các hoạt động mà mọi người đều có thể mong chờ. Điều này mang lại cho trẻ em niềm hy vọng và điều gì đó tích cực để tập trung vào ngoài những khủng hoảng y tế.
Nhận biết nhu cầu riêng biệt của mỗi trẻ
Tránh so sánh các trẻ em hoặc mong đợi chúng phản ứng theo cùng một cách. Một đứa trẻ có thể cần nói chuyện liên tục trong khi đứa khác cần xử lý cảm xúc một cách riêng tư. Một đứa có thể muốn đến bệnh viện mỗi ngày trong khi đứa khác lại thích ở nhà. Hãy tôn trọng những khác biệt này thay vì áp đặt một phương pháp duy nhất cho tất cả.
Cardinal Kids hỗ trợ toàn bộ gia đình bạn như thế nào?
Tại Cardinal Kids, chương trình chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em của chúng tôi hiểu rằng chăm sóc một đứa trẻ bị bệnh nặng cũng đồng nghĩa với việc chăm sóc cả gia đình. Chúng tôi không chỉ điều trị cho con bạn, mà còn đồng hành cùng toàn bộ gia đình bạn trong suốt hành trình này.
Đội ngũ của chúng tôi bao gồm:
- Các bác sĩ và y tá cung cấp dịch vụ chăm sóc y tế chuyên nghiệp và có thể trả lời các câu hỏi của con bạn một cách phù hợp với lứa tuổi.
- Các nhân viên xã hội cung cấp tư vấn và hỗ trợ cho anh chị em ruột, giúp điều phối các nguồn lực và tạo điều kiện thuận lợi cho các cuộc họp gia đình.
- Các chuyên gia chăm sóc trẻ em sử dụng trò chơi, nghệ thuật và các kỹ thuật trị liệu khác để giúp trẻ xử lý những trải nghiệm của mình.
- Các linh mục/tuyên úy cung cấp sự hỗ trợ tinh thần và giúp các gia đình cùng nhau vượt qua những khó khăn.
Chúng tôi có thể giúp đỡ:
- Tạo điều kiện cho các cuộc trò chuyện giữa anh chị em ruột về bệnh tình của người anh/chị/em ruột của họ.
- Kết nối anh chị em ruột với các nhóm hỗ trợ đồng trang lứa
- Cung cấp tư vấn cá nhân cho trẻ em đang gặp khó khăn do ảnh hưởng của bệnh tật của anh chị em ruột.
- Cung cấp hướng dẫn về các yếu tố phát triển và giao tiếp phù hợp với độ tuổi.
- Hãy ủng hộ các cuộc họp gia đình nơi mọi người đều được lắng nghe ý kiến.
- Kết nối gia đình bạn với các nguồn lực cộng đồng và các dịch vụ hỗ trợ bổ sung.
Chúng tôi cũng nhận thức rằng nhu cầu của anh chị em ruột vẫn tiếp tục ngay cả sau khi anh/chị/em ruột của họ qua đời. Dịch vụ hỗ trợ người thân mất mát của chúng tôi bao gồm tư vấn tâm lý chuyên biệt dành cho trẻ em, giúp các em vượt qua nỗi đau mất mát và định hướng cuộc sống sau khi anh/chị/em ruột của mình qua đời.
Bạn không hề đơn độc trong chuyện này
Việc chăm sóc tất cả các con khi một trong số chúng bị ốm nặng là một trong những điều khó khăn nhất mà bạn từng phải làm. Sẽ có những ngày bạn cảm thấy mình đang thất bại, cảm thấy không thể ở hai nơi cùng một lúc, cảm giác tội lỗi nhấn chìm bạn. Những cảm xúc đó là bình thường. Bạn đang làm một việc vô cùng khó khăn, và bạn đang cố gắng hết sức trong một hoàn cảnh bất khả thi.
Hãy nhớ: Con cái không cần bạn phải hoàn hảo. Chúng cần bạn hiện diện, trung thực và yêu thương. Chúng cần biết rằng mọi cảm xúc của chúng đều có giá trị, rằng chúng vẫn quan trọng và gia đình sẽ cùng nhau vượt qua khó khăn này.
Bạn không cần phải đối mặt với điều này một mình. Đội ngũ Cardinal Kids tại Carolina Caring luôn sẵn sàng hỗ trợ toàn bộ gia đình bạn, không chỉ riêng đứa con bị bệnh nặng mà còn tất cả các con khác và cả bạn với tư cách là bậc phụ huynh. Chúng tôi hiểu những thách thức đặc biệt mà anh chị em ruột phải đối mặt và chúng tôi có chuyên môn cũng như nguồn lực để giúp đỡ.
Nếu bạn lo lắng về việc con cái khỏe mạnh của mình đang thích nghi như thế nào, hoặc đơn giản là cần hướng dẫn để hỗ trợ cả gia đình trong suốt hành trình này, hãy liên hệ với chúng tôi. Gọi cho Carolina Caring theo số 828.466.0466, và hãy để chúng tôi đồng hành cùng gia đình bạn. Bởi vì khi một đứa trẻ bị ốm nặng, cả gia đình cần được chăm sóc, và chúng tôi ở đây để cung cấp điều đó.
